Hidradenitis suppurativa - to hell and back

VAROITUS: Jos olet herkkä, en suosittele avaamaan linkattuja kuvia. Mukavuussyistä en niitä halua tähän postaukseen laittaa itsessään, joten ne joita kiinnostaa, klikkaa.

Haluaisin nyt kertoa teille eräästä aiheesta, jonka puhumista oon väistellyt niin pitkään kun muistan. Aihe on ällöttävä ja inhottava, mutta nyt tuntuu siltä, että vihdoin ja viimein on nyt avattava se viimeinenkin solmu ja kertoa kuka mä olen ja miksi olen juuri tässä. En tee tätä mielelläni ja oon nyt todella kaukana mun mukavuusalueelta, sillä nyt paljastan mun synkimmän salaisuuteni...

Mulla on siis sairaus. Sairauden nimi on hikirauhastulehdus (hidradenitis suppurativa):

Hikirauhastulehdus eli ammattikielellä Hidradenitis suppurativa on kainaloissa, nivusseuduissa ja pakaroissa, joskus rinnoissakin esiintyvä syvä, märkäinen tulehdus, jossa ilmeisesti ovat mukana suuret, niin sanotut apokriiniset hikirauhaset ja talirauhaset. Hidradeniitti tarkoittaa hikirauhastulehdusta, mutta katsotaan, että myös muut rauhaset ovat mukana tulehduksessa. Suppurativa tarkoittaa märkivää. Tautia on välillä sanottu taiveakneksi (acne inversa). Sekään nimi ei kuvaa tautia riittävän tarkasti, ja niinpä on palattu käyttämään sen alkuperäistä nimeä hikirauhastulehdus eli hidradenitis suppurativa. Lähde: Terveyskirjasto
Vasemman kainalon kanssa oli enemmän haavaongelmia.
Muistan sen kesäisen päivän, kun olin pikkuserkun mökillä  yökylässä ja kainaloon ilmestyi iso patti. Patti oli n. parin sentin kokoinen, kutisi ja särki. Loppujen lopuksi patti purkautui ja päälle laitettiin Illodiniin kastettu pumpulituppo desinfioimaan. Silloin en vielä tiennyt, että edessä oli aika pitkä matka kuljettavana... Tällöin olin yksitoistavuotias.

Vuodet vieri, patteja alkoi tulla lisää. Niitä saattoi olla viisi-kuusikin samaan aikaan ja alkuun vain toisessa kainalossa. Patit märki, haisi ja olivat välillä tulehduksineen niin kipeitä, että käsien nostaminen oli täysin mahdotonta. Kuljin vuosia käsivarret tiukasti kropassani kiinni enkä koskaan käyttänyt lyhythihaisia tai hihattomia paitoja - kaikki muut paitsi mustat paidat olivat täysin "nou nou", sillä mädät tulivat läpi kainaloista. Häpesin itseäni ja sairauttani. Murrosikäiselle tauti oli erittäin musertava ja voinkin näin myöhemmin todeta, että ko. sairaus vaikutti omaan ruumiinkuvaani erittäin vahvasti. Ajattelin, että tauti oli ainoastaan murrosiän mukanaan tuoma ongelma ja menisi itsestään ohi.

Kuuden vuoden kärsimyksen vuonna 2002 jälkeen pyysin vihdoin ja viimein, että pääsisin lääkäriin vaivani kanssa. Prosessi aloitettiin käymällä ensin pikkupaikkakunnan omalääkärillä. Omalääkäri ei tiennyt vaivasta mitään, mutta osasi todeta, että vaiva ei ole normaali ja määräsi antibiootteja märkivään tulehdukseen. Juoksin samaisella lääkärillä muutamaan otteeseen ja aina määrättiin eri aineita ja lääkkeitä. Viimeisellä käyntikerralla lääkäri totesi että mitään ei ole ilmeisesti tehtävissä ja sain lähetteen ihotautipolille naapurikaupunkiin.

Ihotautipoliklinikka tuli. Muistan kuinka istuin odotushuoneessa vanhempieni kanssa todella hermostuneena, sillä en ollut aiemmin ollutkaan sairaalassa sisällä. Lääkäri oli onneksi mukava, mutta kaikki toimenpiteet joita labrojen saamiseksi olivat erittäin kivuliaita. Koepalojen ja eritenäytteiden otto oli yhtä tuskaa tulehtuneessa kudoksessa, joten lähdin polilta erittäin tuskaisena. Ihotautipolilla juoksin muistaakseni nelisen kertaa antamassa näytteitä ennenkuin ihotautilääkäri osasi antaa diagnoosinsa. Tähän prosessiin kului vuoden verran aikaa. Ihotautilääkäri laittoi lähetteen plastiikkakirurgille, jonka piti leikata kainaloni. Plastiikkakirurgi selitti yksityiskohtaisesti leikkaustekniikan ja varoitti, että leikkaushaavan parantuminen saattaa olla erittäin ongelmallista eikä leikkauskaan aina auta. En välittänyt tästä, halusin vain sairaudesta, kivusta ja särystä eroon. Muistan kuinka pyysin leikkausta "ennen ylioppilaskirjoituksia, jotta valmistuminen ei siirry". Leikkausaikaa ei kuulunut, mutta muutto toiselle paikkakunnalle tuli heti kirjoitusten jälkeen.

Muuton jälkeen saman rumban aloittaminen tuntui erittäin vastenmieliseltä - olin kuitenkin menettänyt leikkausjonopaikkani ja uudella paikkakunnalla oli prosessi aloitettava jälleen omalääkärillä käynnistä. Olin jo menettänyt toivoni parantumisesta eikä aikaisemman sairaalakierteen läpikäyminen enää innostanut yhtään. Jäin elämään oman vaivani kanssa jälleen. Tässä vaiheessa tauti oli levinnyt myös toiseen kainaloon täysipainoisesti. Arvet ja ontelot syventyivät vuosien saatossa, mutta silti en saanut itsestäni irti taistella sairautta vastaan.

Oikea on huomattavasti parempi kuin vasen -  ensin sairastunut kainalo.
Kun sairauden kanssa oli eletty kaksitoista vuotta (2008) sain vihdoin tarpeekseni ja totesin, että asialle on yksinkertaisesti pakko olla jotain tehtävissä. Olin käynyt useasti avauttamassa paiseita ensiavussa kivun yllyttyä niin kovaksi (tiedättehän mitä käy, kun vesi-ilmapalloon laitetaan liikaa vettä? Miettikääpä miltä siitä ilmapallosta tuntuu! Näinä hetkinä usein kainaloni näyttivät tältä.), että olo oli erittäin tukala. Nämä avaamiset, ne ovat yksiä elämäni traumaattisimpia ja tuskallisimpia hetkiä, sillä tulehtunutta kudosta ei juurikaan voitu puuduttaa vaan avaaminen suoritettiin lähes ilman puudutusta pelkällä veitsellä. Ei herkkua! Otin yhteyttä omalääkäriini, joka oli onneksi niin fiksu, että sai edellisestä sairaanhoitopiiristä sairauteeni liittyvät tiedot ja laittoi suoraan lähetteen plastiikkakirurgille. Plastiikkakirurgille pääsin parin viikon päästä ja hän laittoi minut suoraan leikkausjonoon käytyään läpi uudemman kerran leikkaustekniikat ja mahdolliset komplikaatiot - mieleni ei ollut muuttunut, vaan halusin leikkaukseen. Maaliskuun lopussa 2009 minulle soitettiin, että sinulle olisi peruutusaika viikon päähän, pääsetkö? Ei tarvinnut miettiä kahta kertaa, vastasin kyllä.

7.4.2009 astelin sisään Töölön sairaalaan. Minulla oli mukanani äiti - kullanarvoinen seuralainen, sillä jännitin leikkausta todella paljon. En osannut kuvitella miltä kainaloni näyttäisivät leikkauksen jälkeen tai miltä elämä ylipäätään tuntuisi ilman kipeitä kainaloita. Miltä tuntuisi pitää hihattomia toppeja ja miltä tuntuisi olla yksi muista. Päässä pyöri todella paljon ajatuksia ja odotuksia. Leikkaukseen kulminoitui yksinkertaisesti kaikki sairauden aiheuttama tuska ja ahdistus. Leikkaava lääkäri tuli tervehtimään ja juttelemaan vielä hetkeksi ja jonka jälkeen sain rauhoittavat ja minut vietiin leikkaussaliin.

Leikkaussali tuntui kylmältä ja kolkolta. Ikkunasta paistoi kevätaurinko, sain päälleni lämpimän ilmahuovan. Joku käski laskea kymmenestä alaspäin ja ajatella kivoja ajatuksia. Pääsin kasiin ja ajattelin edessä olevaa kesää. Sitten simahdin.

Heräilin leikkauksesta ennätysnopeasti heräämössä. Leikkaus oli vienyt jokusen tovin, mutta yleisvointi oli oikein hyvä. Minut kärrättiin takaisin huoneeseen. Jännitti vieläkin, kipuja oli vähän. En uskaltanut liikkua, ettei tikkaukset repeä. Myöhemmin viereen kärrättiin vähän vanhempi nainen, josta selvisi, että hän kärsi samaisesta taudista, tosin eri paikassa. Mietin että olin kuitenkin ihan onnekas, kun minulla oireilivat ainoastaan kainalot. En voinut kuvitellakaan kuinka kivulias tauti olisi ollut mikäli paiseiden päällä olisi pitänyt istua päivät pitkät, nyt sentään toimintakyvyttömiä olivat ainoastaan kädet.

Parantuminen lähti liikenteeseen. Haavan kanssa oli ongelmia, sillä lähestyvä kesä alkoi ilmoitella tulostaan yhä lämpimämmillä päivillä. Vajaan puolen vuoden väsytystaistelun, lukemattomien haavapoliklinikkakäyntien ja useiden antibioottikuurien jälkeen pystyin syyskuun lopussa toteamaan, että haavat olivat vihdoin kiinni. Huokaisin helpotuksesta.

Olen ollut siinä mielessä onnellinen, että kohta leikkauksesta on kulunut neljä vuotta eikä sairaus ei ole palannut kainaloihini. Ennusteet näissä leikkauksissa on yleensäkin huonot; muistaakseni leikanneen lääkärin mukaan niistä joilla vain osa hikirauhasista leikataan pois palaa tauti kahdella kolmesta. Ne joilla leikataan kaikki hikirauhaset palaa tauti ainoastaan kolmannekselle. Kuulun jälkimmäiseen ryhmään, joten todennäköisyys uudelleen sairastumiselle oli vähän päälle 30 %. Ensimmäinen vuosi meni lähes ainoastaan kuulostellen mitä kainaloissa tapahtuu ja onko muutoksia havaittavissa. Toisena vuonna tuudittauduin siihen, että olen selvinnyt.

Se mitä sairaus on opettanut minulle on ollut se, että vaikka ennusteet ovat huonot ja itse ei jaksaisi taistella on yksinkertaisesti pakko luottaa siihen, että asiat järjestyy ja taistella sen eteen. Aikanani ei tästä sairaudesta tiedetty juurikaan mitään ja leikkausmuodotkin olivat aika radikaalit (luojan kiitos, aiottua kielekeleikkausta ei tehty vaan leikkaus suoritettiin uudella tekniikalla) ja jouduin keskelle murroskautta, jolloin jo pelkästään sairauden toteamiseen meni äärettömän pitkä aika ja useita alan huippuja jouduttiin konsultoimaan ylipäätään diagnoosin saamiseksi. Sairaus on myös opettanut sen, että mikään sairaus ei ole luotaantyöntävä tai "ällöttävä", vaan kaikki on luonnollista ja osaan suhtautua sairauksiin neutraalisti. Kun on itse elänyt puolitoista vuosikymmentä jatkuvan mädän, kivun, häpeän ja ahdistuksen parissa ei enää useimmat sairaudet tunnu missään ja kaikki mitä eteen tulee otetaan tyyneydellä vastaan.

Se mitä haluan tällä tarinallani puolestaan opettaa muille on se, että periksi ei saa antaa ja hoitoa on haettava HETI kun joku on vialla. Ei ole olemassakaan sellaista vaivaa, jota pitäisi hävetä niin paljon, että sen kanssa pitäisi jäädä tuleen makaamaan. Toivon myös sydämeni pohjasta, että muut eivät tuomitsisi kanssaeläjiään heidän sairauksiensa kautta, vaan tuijottamiset ja muut sairauden huomioimiset jätetään. Ihminen ei ole yhtä kuin hänen sairautensa.

Vasen kainalo lähes neljä vuotta
leikkauksen jälkeen.
Leikkauksen jälkeen mulle on jäänyt käteen terveet kainalot. Ei niinkään kauniit, mutta terveet. Leikkauksen jälkeiset haavakomplikaatiot olivat pieni hinta siitä mitä mulla on nyt. Operaation jälkeen meni puolisentoista vuotta, että kainalot olivat täysin tunnottomat, mutta pikkuhiljaa tunto on palannut. Vieläkin on joitakin kohtia kainalossa, jolla en tunne mitään, mutta en usko että sitä ominaisuutta kamalasti kaipaankaan :) Karvoja ei enää niinkään kasva kainaloissa - siellä täällä kasvaa joitakin tuppoja, mutta ei juurikaan muuten. Kainaloista en enää hikoa enkä haise pistävälle hielle niinkuin aiemmin vaivani kanssa. Nykyisin toki kainalot vieläkin pistää silmään arpien takia ja  välillä salilla mietin että mitähän muut ajattelee mun kainaloista - et kelaako ne etten osaa sheivata mun kainaloita! (naurakaa vaan :D Mua on niin myös naurattanu ne Dovenkin deodorantti-mainokset, joissa ihmedeodorantilla saa kauniit kainalot. Mulle kaikki terveet kainalot on kauniita, oli niissä sitä helmiäishippua tai ei :D) Mutta ne fiilikset menee yhtä nopeasti ohi kuin tuleekin. Oon niin fokusoitunut siihen treenaamiseen, että kaikki muu on ihan toisarvoista. Eikä mulla ole enää mitään hävettävää - mä oon mä ja mulla on oma menneisyyteni, ainoa mikä merkkaa on nykyisyys.


... ja oikea tässä. Ei taida Dovet auttaa? :D

Mua ei nykyään yhtään vaivaa sekään jos joku kysyy sairaudestani/huomaa. Voin ihan avoimesti puhua siitä, jos se tulee luonnollisesti esille. En oo koskaan halunnut huudella tästä missään, sillä oon ollut todella haavoittuvainen tämän koko asian suhteen. Nyt oon sujut ja tilit ovat tasan ja voin puhua näistä ihan avoimesti. Jos siis on kysyttävää, niin kysykää - mua ei haittaa enää! :)

Äärettömän kiitollinen olen siitä, että Ville osui elämääni juuri sairauden pahimpaan aikaan. Ville oikeastaan oli ensimmäinen ihminen, jonka edessä uskalsin nostaa käteni ilmaan ja todeta, että hei, tällänen mä oon ja mulla on tälläset. Kolme kuukautta seurustelun aloittamisen jälkeen sain leikkauskutsun ja sen jälkeen se mies ei hävinnyt mihinkään, vaan hoiti haavojani kun en itse siihen pystynyt. Fyysiset haavat olivat se näkyvin osa, mutta henkiset haavat, ne oli ne tärkeämmät. Villen myötä opin sen, että voin huoletta olla oma itseni tilanteessa kuin tilanteessa eikä minun tarvitse enää peitellä mitään. Ja muistan niin elävästi ensimmäisen kerran kun pääsin salille leikkauksen jälkeen; hihattomassa topissa. Meni vähän aikaa miettiessä että uskallanko nostaa käteni, voinko näyttää itseni muille juuri sellaisena. Ville kannusti ja rohkaisi ja niin ne painot nousi; viimeiset pelot oli karistettu. Ja mä niiiiiiiin tein niitä pystypunnerruksia! :D

- - - - - -

Loppuun haluan vielä todeta, että myös yllä paljastettu sairaus on yksi syy myös siihen minkä takia haluan kilpailemaan. Sen lisäksi että haluan lyödä naulan mun ylipainoiselle menneisyydelle haluan myös tiputtaa tämän kiven selästäni. Sen kiven kyljessä lukee hidradenitis suppurativa ja se painaa hyvin paljon.

Tai painoi. Mitä enemmän päiviä menee niin sitä vahvemmaksi tulen. Jonain päivänä olen niin vahva, että kivi murskaantuu. Ja siihen päivään on matkaa vielä kuusi ja puoli kuukautta. Tämä on mun henkilökohtainen taisteluni.


43 kommenttia:

  1. Girl, you are wonderful <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sattumalta eksyin sivullesi, on "ilo" huomata etten ole asian kans yksin.Minulta on leikattu molemmat kainalot ja nyt on vuoden ajan tullut patteja nivustaipeeseen,vasemmanpuoleinen tällä hetkellä ollut pari kuukautta,tällä hetkellä antibiootti menossa.
      Patti vaan ei ole märkivä kuten muut ovat olleet, on kova ja noin 5cm pitkä alue. Meinaa haitata jo jokapäiväistä elämää vaan ei pidä lannistua..kaiketi...

      Poista
    2. Ei pidä lannistua, vaadi hoitoa! :) Tsemppiä!

      Poista
  2. Kultanen, oot rohkea, Sisukas, halaukset, vaikka läpi harmaan kiven!! Yhteen hiileen puhalletaan, toisiamme tukien, halaukset! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ainakin yritän olla :) Tää sairaus on kasvattanut musta vahvan, mutta samalla myös aika alttiin kaikenlaiselle. Mut onnellinen nyt siitä, että kaikki on takana. Kiitos tuesta Kerttunen! <3

      Poista
  3. Kultanen, sama on mulla... <3 Kerron joskus. Yhesä olema vahavat! :D

    VastaaPoista
  4. Mun piti kommentoida jo aiemmin, mutta selailin taas blogit puhelimella ja inhoan näpytellä sillä kommentteja! En oo koskaan kuullut sairaudesta, mutta se kuulostaa kivuliaalta - sekä henkisesti että fyysisesti. Olit rohkea, kun avauduit asiasta, koska se on varmasti arka asia. Toivottavasti tämä murhe on pysyvästi takana. Ei se ole ulkokuori, joka meistä tekee kauniin vaan se, mitä on pinnan alla ;) Voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heh, I feel u! Puhelinnaputtelu = karseeta! :D Joten kiitos kun palasit kommentoimaan vielä myöhemmin :)

      Aika harva oikeastaan tästä sairaudesta oikeasti tietääkään. Sen takia se mua sillon hävettikin, kun kukaan ei tiennyt tollasesta mitään. Sitä oli vaan se jäätävä mätäkainalo. Nää ulkonäköön liittyvät sairaudet on aina inhottavia; varsinkin silloin jos ne alkaa tosi aikaisessa vaiheessa. Ne vaikuttaa niin paljon siihen omaan kehonkuvaan ja fiilikseen omasta itsestä, että ei sitä pakosti ulkopuolinen ymmärrä. Just tais pari viikkoa takaperin tulla dokkari alopeciasta kärsivistä ihmisistä ja mä en voinut muutakun nyökkäillä kun ne kerto siitä miltä niistä on se sairaus tuntunut henkisellä puolella. Helppoa ei ole ollut, mut toisaalta, se on opettanut mulle aika raadollisella tavalla sen, että kukaan meistä ei oo turvassa miltään. Kaikkivoipaisuuskuvitelmat on täällä suunnalla unohdettu kokonaan! :D

      Tottakai mua edelleenkin jollain tapaa pelottaa se, että sairaus uusiutuu. En niinkään kainaloissa, kun ei siellä oo enää mitään mihin se vois ottaa kiinni, mut muualla kropassa. Sen takia mä kuulostelenkin aika tarkasti kaiken maailman patit ja möykyt ja aina tietysti pelkään pahinta! :D Mut ei tähän mennessä oo tullut, joten hyvä niin.

      ... nyt sit kun mun todennäköisyydet on noin loistavat ainakin sairastamisen suhteen niin pitäis varmaan alkaa lottoomaan ihan oikeasti. Jos se(kin) sit vaikka osuis kohdalle! :D

      Kiitos Petra kivasta kommentista, tuli hyvä mieli! :)

      Poista
  5. Mulla tuli jo kyynel silmään ko luin tätä, onneksi sentään onnellinen loppu! Mulla on itsellä täysin erilainen "vaiva", ja ennusteena oli, etten koskaan kävele...mutta kävin terveystarkastuksessa ja A:n paperithan sieltä kirkkaasti räpsähti, jääräpäisyydestä on hyötyä:)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kukkuluuruu! Onnellinen loppu juu, ei tarvihe kyynelehtiä :) Näitä vaivoja kyllä riittää riesaksi vaikka kuinka ja paljon, tosi hienoa että säkin sait ne A:n paperit kuitenkin käteen ja oot jaksanut painaa läpi harmaan kiven. Kuten sanottu - jääräpäisyydestä on hyötyä :) (seuraavaks toi pitää opettaa avokille, hehee!)

      Poista
  6. Mulla on takana 10v taistelua tämän sairauden kanssa ja kohta olisi leikkaus edessä. Jos voi sanoa näin niin sinulla on ollut "onni", että se oli vaan kainaloissa! Hienoa, että ei ole uusiutunut :) Itselläni tämä "riivaus" on levinnyt muuallekkin.. Tämä on uuvuttavaa ja on päiviä jolloin kivut ovat sietämättömät niin fyysisesti kuin henkisestikkin.. Hienoa, että jaoit tämän asian <3 Löysin blogisi sattumalta ja tästä tuli hyvä olo, tuli tunne että asiat järjestyy myös omalla kohdallanikin. Täytyy vaan luottaa. Kaikkea hyvää Sinulle :) ja Kiitos!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tervehdys! :) Oi, sullakin pitkä tausta taudin kanssa. Onneksi pääset vihdoin leikkaukseen! Toivottavasti pääset ajoissa ennen kesää, on helpompaa haavan kanssa :) Haavanhoito se onkin oikeestaan kaikista haastavin osio leikkauksen jälkeen. Täytyy pitää puhtaana ja kuivana ja malttaa olla liikkumatta turhia. Varsinkin jos on tosi liikkuvassa/hautovassa paikassa :)

      Kuten yllä taisin mainitakin, mä en uskalla vieläkään täysin nuolaista. Siis siinä suhteessa että voisin sanoa, ettei vaiva ole uusiutunut. Sitten kun mulla on takana kymmenen oireetonta vuotta niin sitten voi jo miettiä. Oon ihan vauhkona kaikista pikkupateista edelleenkin...

      Mä toivotan sydämeni pohjasta tosi paljon tsemppiä tuohon leikkaukseen ja jälkihoitoon! Pidä lippu korkealla ja luota parempaan huomiseen, sillä sellanen tulee vielä ihan varmasti. Sillon ei oo enää kipuja ja jossain vaiheessa jopa ihan viihtyy omassa kropassaan :) Pidät vaan mielen virkeänä ja jaksat odottaa, se palkitaan kyllä! Oon hengessä mukana ihan satasella :)

      Poista
  7. Vau. Oikeasti vau. Tosi rohkeaa antaa kasvot tällekkin ja kertoa, että miltä se oikeasti tuntuu. Toivottavasti kuulut siihen onnekkaaseen uudelleensairastumattomaan porukkaan! Tiedän tuon inhottavan tunteen, kun salilla miettii, että mitähän muut ajattelee. Ihan kuin sillä olisi yhtään mitään väliä! Samaan aikaan tiedostaa sen, mutta silti "mitähän...". Ärh. Itsehän näytän siis hetkittäin kuppaiselta itseruskettavalutraajalta, kun atopia syö pigmenttiä läikittäin ihosta ja jättää valkoisia hilseileviä läikkiä jälkeensä. Helpostihan selkä ja olkapäät peittyisi t-paidan alle, mutta haluan käyttää toppeja, ja minähän niitä käytän sitten, ajatteli muut mitä tahansa. Nih! :D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oikeestaan mun tarkotus oli ainoastaan se, että halusin kertoa muille samaan tautiin sairastuneille, että toivoa on eikä toivoa saa menettää, vaikka välillä pahalta tuntuukin!

      Hih, ihana toi "itseruskettavalutraaja"-nimike! :D On varmasti ärsyttävä vaiva tuokin, mutta kuten sä sen sanoitkin - asenne ratkaisee! :)

      Poista
  8. Kiva kun joku antaa sairaudelle kasvot ;-), olet onneksi päässyt suhteellisen vähällä. Itselläni tauti puhkesi noin kome vuotta sitten. Nyt on auki molemmat nivuset, kainalot, rinnan aluset ja pakarat. Toinen nivunen jo poistettu, jäänyt tunnottomaksi, kiristäväksi ja ohut ihoiseksi.... mutta päivä kerrallaan. Lääkärit eivät tunnu ymmärtävän, mitkä kivut tähän liittyvät, kun paise on pahimmillaan kananmunan kokoinen niin menet itkien lääkäriin, että kunhan vaan tökkäät puukolla niin paine helpottuu. Jokainen jolla on ollut finni, tietää kuinka se kivistää, joten miettikää kun niitä finnejä on lukuisia ja ne on todella suuria. Itselläni sairaus on vaikuttanut todella paljon myös mielenterveyteen, kaikki se häpeä ja epätietoisuus kun taudille ei ole hoitoa. Mutta päivä kerrallaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, kyllä mä jollain tapaa pidän itseäni onnekkaana, sillä sen mun vieruspotilaankin kertomukset omasta nivusissa ja pakaroista olleesta taudista ei ollu kauheen ruusuisia.. :/ Tää on ihan oikeesti yks kamalimmista ja kivuliaimmista taudeista mitä tiedän.

      Toi on muuten jännä mitä sanoit lääkäreistä ja siitä ettei ne oikein ymmärrä. Se on ihan totta! Niin monta kertaa on menty lääkäriin niiden paineisten paiseitten kanssa itkien, kun se paine on jotain niin valtavaa ja tietää että se puhkaseminen helpottais heti!

      No... Mä olin niin fiksu että jossain vaiheessa aloin helpottaa omaa oloani tökkimällä neuloilla niitä paiseita puhki, kun ne alko kiristää liikaa. En sitten tiedä pahensiko se niiden paiseiden tuloa vaiko ei, mut se jotenkin tuntu niin helpolta ja vaivattomalta sen sijaan et antais paiseiden kasvaa niiden kananmunien kokosiks ja sit raahautuis lääkäriin... Joskus sitten ne paiseet oli niin syvällä, ettei neulalla puhkominen ollut viisasta. Ne oli sit niitä lääkärikeikkoja - niitä mä pelkäsin aina kuollakseni!

      Mielenterveyteen tää tauti tosiaan vaikuttaa aika paljon. Mut siitäkin ajattelen niin, että täytyy itsekin olla aktiivinen ja koittaa unohtaa ne huonot fiilikset (tiedän, ei ole helppoa, kun ne paiseet on läsnä koko ajan...) ja katsoa eteenpäin. Täytyy määrätietoisesti vaatia itselleen hoitoa, vaikka lääkärit sanois mitä! Eikä tautia tarvitse hävetä yhtään sen enempää kuin vaikka psoriasista. Se auttaa, kun puhuu aiheesta avoimesti. Mulla ainakin se auttoi, kun rupesin avautumaan aiheesta muillekin kun perheessä oleville. Ei sitten pyöritellyt niitä samoja ajatuksia päänsä sisällä vaan sai vähän uusia näkökulmiakin :) Kannattaa tosin valita tarkasti kenelle asiasta kertoo, kaikki eivät ole yhtä ymmärtäväisiä.

      Kuten sanoit, päivä kerrallaan. Ja muista uskoa tulevaan, se on varmasti valoisampi. Pysy tiukkana ja vaadi itsellesi se hoito mikä sinulle kuuluukin! :)

      P.S. Tulipas muuten tuosta kiristävästä ihosta mieleen... Annettiinko sulle sairaalasta pikkutuubi Alhydran-nimistä arpiin laitettavaa voidetta? Mulle suositeltiin sitä silloin Töölössä käytyäni haavapolilla vikaa kertaa. Sitä laittelin sitten arpien päälle, kun haavat oli menny umpeen. Sillon sitä ei ainakaan saanut Suomesta mistään, mut muistaakseni jostain sitä tilasin... Tässä tuote: http://www.bap-medical.com/ALHYDRAN.php. Voide on siis ekstrakosteuttavaa ja häivyttää arpia, joten kannattaa kokeilla :) Mullakin noi kainalot kiristi aika reippaasti alkuun ja nyt vasta ne on alkanu ollakin "normaalit" (=saa kädet ylös normaalisti ilman kiristävää tunnetta).


      Poista
  9. moikka.kestikö sulla siis kokonais toipuminen leikkauksesta kuinka kauan?itsellä on ensikuussa kirurgialle aika,kainaloissa myös itselläni paiseet.ollut noin.5? vuotta..tyhjennellään kerta toisensa jälkeen ja ihotauti lääkäri sanoi kaksi vuotta sitten ettei voi tehdä mtn,nyt ennen joulua kävin päivystyksessä tyhjäämässä ja oli lääkäri joka sano et niille voidaan tehdä kyllä jotain,ja siin vaiheessa osasin vasta vaatia omalääkäriltä lähetettä eteenpäin

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hepsan!

      Leikkauksesta toipumiseen mulla meni loppujen lopuksi puolisen vuotta (huhtikuusta syyskuun loppuun). Mullahan oli siis vähän ongelmia haavojen kanssa, koska tikkaukset oli tosi kireät enkä osannut varoa niiden kanssa kai tarpeeksi. Ne siis ripsahteli auki yks kerrallaan :D Siinä sitten kevät ja kesä vieteltiin avohaavojen kanssa.

      Tuonlaiset haavat lähtee sieltä pohjalta parantumaan ja mulla oli ne niin kauan auki, että se kudos ei sitten jossain vaiheessa enää "ottanut kiinni", joten jouduin käymään haavapolilla pariinkin otteeseen rapsuttamassa kudosta takaisin vereslihalle, jotta lähtisi taas umpeutumaan. Ja ties kuinka monta antibioottikuuriakin tuli vedettyä, kun ne pirnaleet tulehtui tosi helposti... Ja joka lääkäriltä sain erilaisia ohjeita haavanhoitoon perus terveyskeskuksista, kukaan ei oikein tiennyt miten niitä pitäis loppujen lopuksi hoitaa (toiset sano rasvalappuja, toiset sano et anna olla ilman mitään, toiset lätkäs hopeahuopaa päälle, toiset hopea kostutettuna ja toiset kuivana, toiset tunki Sorbact-nauhaa onkaloihin. Mitä näitä ny o...).

      Loppukesästä olin niin kyllästynyt siihen lääkärissä ramppaamiseen et marssin sit suoraan sinne Töölön osastolle ja sanoin että ootte leikannu mut monta kk takaperin ja mun haavat ei oo edelleenkään kiinni. Ei menny kun muutama minuutti ja olin sisällä haavapolilla. Eli jos haavojen kanssa tulee vähänkään pidempiaikaisia ongelmia, HETI yhteyttä haavapolille, ei terkkariin!

      Siellä mä kävin kahdesti, kunnes ne sitten oli kiinni. Ja siellä kyllä annettiin heti hyvät ohjeet kotihoitoon (jos on onkaloa laitetaan Sorbact-nauhaa (tosin itse tykkäsin enemmän Sorbact-levystä ja siitä sitten leikkasi oikeankokoisen nauhan) ja päälle hopeahuopaa KUIVANA. Jos erittää paljon, voi vähän kostuttaa, ei paljon. Ei missään tapauksessa rasvalappuja eikä pelkkää sideharsoa, koska ne repii joka kerta haavan auki, kun taitoksen ottaa pois päältä. Fyllinkiä (=mesoftia) maltillisesti niin että haava saa hengittää... Ja kun ei enää sotke paitoja/eritä, niin mesofteista voi luopua kokonaan.)

      Toi on kyllä valitettavaa, että hirveän moni lääkäri ei ihan oikeasti ymmärrä, että vaivalle pystyy oikeasti tekemään jotain. Kuinka monta tyyppiäkin ois säästyny kaikelta tuskalta ja ahdistukselta, jos ne ois saaneet heti alkuun tietoa esim. leikkaamisesta! Se voi tietty olla, että lääkärit ei mieluusti suosittele leikkausta, sillä hoitovaste ei niissä ole aina välttämättä niin hyvä...

      Kyllä mäkin olin vähän aistivinani lääkäreiden äänestä ettei ne suosittele sitä leikkausta ja varmistelivat moneen kertaan, että ymmärränkö varmasti kaikki komplikaatioriskit ja blaablaablaa. Leikkaava lääkäri taiskin olla sitten ainoa, joka ymmärsi miksi nyt leikataan - oli meinaan sen verran kauhistunut ilme kun näytin sille kainaloni :D Mutta hyvä jos sinäkin pääset leikattavaksi! Muista pitää hyvää huolta sitten leikkaushaavoista, ettei parantumisprosessi pitkity. TSEMPPIÄ! :)

      Poista
    2. Leikkaus on se viimeinen vaihtoehto.

      Minulla oli haava auki 9 kk, sulavat tikit ei sulaneetkaan vaan märkivät hiljalleen ulos ja haava repsahteli auki milloin mistäkin. Haava eritti alku kuukausina todella runsaasti ja kerrytti sellaisia hematooma kakkuja, jotka sitten turskahteli ulos. Nivusesta poistettiin 7 senttiä leveä ja 16 senttiä pitkä suikale, joka ommeltiin kiinni, eli reiden iho oli todella tiukalla, samoin alakerta oli käytännössä levällään kokoajan. Toki iho on nyt jo palautunut kohtuudella.

      Leikannutta lääkäriä en saanut koskaan kiinni. tk:ssa määräsivät sorbactia ja sitä en anna itseeni laittaa varsinkaan mihinkään onkaloon, koska sen poisto on niin kivuliasta. Lisäksi leikkauksessa oli tullut joku hermovaurio, et kun haavan tiettyyn kohtaan koski, sain sähköiskumaisia kipukohtauksia.

      Onnekseni työkseni hoitelen leikkaushaavoja, niin on tietoakin jonkunverran, joten sain järjestettyä itselleni alipaine imuhoidon, jolla pääsin edes liikkeellee. Onkalo oli pahimmillaan seitsemän senttiä syvä ja neljä senttiä leveä.

      Itse kävin kerran haavapolilla, toki senkin ajan järjestin itse, mutta enpä sen koomin palannut kun sorbactia käski laittaa ja terveyssiteen päälle, meinasin kysyä et ajattelitko liimapuoli ylöspäin vai alaspäin:-) (haava kuitenkin reiden puolella). ei aivan asianmukaista haavanhoitoa nykypäivänä.

      Rasvalappu ja kuivat taitokset EIVÄT OLE HAAVAN HOITOA!!!! Se että olet ensin laittanut sorbactin ja päälle hopean, ei oikein toimi, kun siinä on kaksi eri haavanhoito tuotetta päällekkäin, eikä se kallis hopea siinä mitään vaikuta, kun ei ole kosketuksissa haavaan. Ja sitä levy sorbactia ei saa sinne haava onkaloon työntää missään nimessä. Haavan hoidossa on yleensä ideana, kuivalle kuivaa ja kosteelle kosteaa, eli siitä nämä ohjeet välillä kostutetaan ja välillä ei. Toki jos haava erittää paljon niin ei tarvitse kostuttaa, kun se kostuttaa kyllä heti itsekseen hoitotuotteen.

      Siinä vaiheessa kun kirurginen haava on auki niin ei tk:hon enää, suoraan plastiikka kirurgian osastolle tai polille tai jos on haavapoli niin sinne yhteys.

      Itse puhkon kans kaikki pienemmät, isoille pitää hakea puukkoa. Puhkominen ok, jos sen tekee puhtaasti, eikä sorki likaisilla käsillä. Itsellä ei iho kestä enää oikein mitään teippejä saatikka kalvoja, joten parhaaksi hoitotuotteeksi olen todennut Mepilex Ag:n, joka saa olla jopa 7 vrk paikallaan, ja se imee itseensä niin älyttömän määrän eritettä ja sen kiinnitän samaisen firman silikoni teipillä. Hopea tuotteiden käytössä kannattaa muistaa että se alkaa vasta vaikuttaakkin kunnolla vuorokausi asettamisen jälkeen, eli ei saa vaihtaa päivittäin, kuten sorbactia.

      Nyt onneksi vihdoin ja viimein sain omaan sairauteeni kokeneen ihotauti lääkärin. Olen lueskellut itsekkin paljon ja törmäsin lääkitykseen LDN. Ehdotin kyseistä lääkitystä lääkärilleni, ja hän oli aivan innoissaan, että loistava idea, ehdottomasti kannattaa kokeilla. Tähän sairauteen hän ei tiennyt onko sitä kokeiltu, mutta oli hyvin avoin asialle, koska sillä on ollut vaikutusta niin moneen muuhun hankalaan sairauteen. Joten loppuviikosta alotellaan, ja katsotaan kumpi lopulta voittaa, minä vai paiseet ;-)

      Poista
    3. Mä melkeinpä olen sitä mieltä, että leikkaus on AINOA vaihtoehto - toistaiseksi, kunnes lääkkeet löytyy. Mä vaan hyvin vahvasti epäilen, että tämän vaivan lääkekehittely on aika loppupäässä, onhan tässä syövät sun muut hoidettavina :D Mutta yrittänyttä ei laiteta, toivottavasti LDN jelppaa sinua ja paiseet on historiaa!

      Näin me ollaan erilaisia. Mulla ei Sorbactin kanssa ollut mitään ongelmaa, enemmän se sen laittaminen sattui kuin pois ottaminen ja sekin vain silloin, kun haava oli tulehtunut. Muutenhan toi kudos oli ihan tunnotonta... Musta tuntui että Sorbactista oli apuja jollain tapaa ja sitä tyytyväisenä käyttelinkin; ja vieläpä levystä leikkaamalla, kun se nauha oli liian leveää omiin haavoihini! :D

      Eniveis, pointti oli se, että tsemppistä taisteluun. Toivottavasti helpottaa! :)

      Poista
    4. Leikkaus on todellakin viimeinen vaihtoehto, Sen jäljet ovat ikuiset ja lopulliset. Jos minua leikattaisiin niin jouduttaisiin poistamaan molemmat rinnat ja arpien alle ihon siirteet, toinenkin nivunen poistettaisiin, toista pitäs paikkoa, molemmista kainaloista poistettaisiin kaikki ja laitettaisiin ihonsiirteet, ja takapuoli pitäs ottaa puoleksi pois ja korvata ihon siirteillä, ei ihan jees juttu. Ja kukaan ei takaa lopputulosta.

      Sorbact nauhaa on 4cm levyistä ja 1cm levyistä, 1cm nauha kyllä menee aika pieneen onkaloon, kunhan muistaa pitää nauhan päät ulkopuolella haavasta. Lisäksi sitä on liukas pintaisena ja semmoisena kuivempana versiona. Sorbactia on myös geelillä kostuttettuna versiona. Sen vuoksi sinne onkaloihin ei leikattuja levyn palasia saa työntää, kun sorbact on kangasta, joten siitä jää hyvin helposti säikeitä onkaloon, jotka sitten aikanaan märkivät ulos.

      Ja mulla jäi aiemmasta kommentista sana pois, sorkke, rasvalappu ja kuivat eivät ole infektoituneen haavan hoitoa. Terveen ihonsiirteen hoito on nimenomaan rasvalappu ja nihkeät tai kuivat taitokset, haavan pohjan mukaan. Mutta silloin kun ihonsiirre infektoituu niin tarttee jotain hoitolevyä.

      Poista
  10. Hieno teksti! Kunnioitettavaa että puhut avoimesti tästä asiasta. Mä luulen, että suurimmalla osalla ihmisistä on se "luuranko kaapissaan", niistä ei vaan puhuta. Itsellänikin on vaikea menneisyys masennuksen vuoksi, eikä siitäkään asiasta mielellään puhu ihan kenen kanssa tahansa. Tosin tänä päivänä en enää häpeä sitä millään tavalla, enkä piilottele sitä asiaa. En siis häpeä, että olen kärsinyt vakavasta masennuksesta ja elän sen asian kanssa joka päivä. Kynnys on tietysti jonkinmoinen "paljastaa" tällaista asiaa, koska helposti mielenterveysongelmista kärsivät leimataan "hulluiksi". Jopa entinen työkaverini kyseenalaisti koko masennuksen olemassaolon, hänen mielestään masennus on yhtä kuin laiskuus. Hänelle en yllättäen kertonut omasta sairaudestani :D
    -päivi-

    VastaaPoista
  11. Moikkis Päivi! Kiva kun tulit kyläilemään :)

    Se on ihan totta, että meistä varmasti suurimmalla osalla on jonkunlainen luuranko kaapissaan. Oon vaan jotenkin sitä mieltä, että ne luurangot siellä koputtelee ja aiheuttaa ongelmia niin pitkään kunnes ne vapauttaa. Ongelmat oirehtii eri ihmisillä erilailla; mulla se heijastui aika pitkälti syömiseen ja muutenkin siihen mistä sullakin on kokemusta - masennukseen.

    Mä oon sairastanut kaksi kertaa burn outin ja oon aiemmin ollut ERITTÄIN melankolinen ja surullinen tyyppi kaiken aikaa. Kaikki sen takia, että en oo uskaltanut olla just se mikä olen ja on koko ajan pitänyt peitellä milloin mitäkin. Sen takia tää harrastus onkin ollut just onnen omiaan, sillä tässä ei yksinkertaisesti voi peitellä, vaan astut esiin juuri omana itsenäsi. Oon ollutkin nyt viimeiset pari vuotta ihan eri tavalla avoin kuin ennen ja se on tehnyt pelkästään hyvää niin fyysisesti kuin henkisestikin - eritoten sosiaalisuus on ottanut aimo harppauksen eteenpäin! :)

    Ja se on totta, että masennuksesta ei kannata ihan kaikille lähteä huutelemaan. Asiaan vihkiytymättömät tosiaan saattavat kärjistetysti pitää laiskana, mikä on tietty ihan väärin. Kokeilisivat itse niin tietävät mitä se on...

    Jatketaan me tällä hyvällä tiellä, kyllä se aurinko paistaa sinne risukasaankin. Ja tässä asiayhteydessä se on kai sit me :D

    VastaaPoista
  12. Tervehdys! Mulla on tämä samainen sairaus. Se todettiin v.90 ollessani 15v. Molemmat kainaloni olivat täynnä noita paiseita ja tuolloin ei tiedetty sitäkään vähää mitä tänä pvänä. Häpesin suunnattomasti itseäni ja elin myös kädet tiukasti ropassa kiinni. Mutta sit tilanne paheni aivan sietämättömäksi.

    Menin yksityiselle joka samantien passitti mut Töölööseen, jossa hoitsut ja lekurit olivat pudottaa silmät päästään. Eivät tienneet mitään ja siltä seisomalta ihotautisairaalaan, silloin se oli vielä Unioninkadulla. Olin aikas paniikissa kun vanhemapani lähtivät kotiin ja jouduin tietty heti jäämään sisään.

    Lääkärit myös siellä olivat aivan ällikällä. Hoito alkoi sellasilla kylvyillä, jossa oli jotain joka muutti sen veden siniseksi...en muista mikä jauhe se oli. Ja lääkkeenä roaccutan. Kävivät keskustelua kielekeleikkauksesta, josta pelkoni vaan lisääntyi, koska ajatus leikkauksesta ylipäätään 15v.kollia pelotti.

    Sitten alkoi roaccutan tehoamaan! Kainaloitani kuvattiin n.15 kandin edessä jossain opetusluokassa...aikas hävettältä tuntui. Lääkäri päätti jättää leikkauksen tekemättä, koska lääke tehosi. Tuon roaccutanin ansiosta pääsin eroon siitä, vaikka iiisot arvet jäikin. Nyt olen siis 38v.ja tähän päivään mennessä olen ollut ilman vaivoja. Kunnes: viimevkolla alkoi ensin kutina vas.kainalos, ja pari pvää siitä, sieltä se tutunnäköinen paise sitten tulikin! Nyt sit tarvii vissiin mennä lekuriin ja ehdottaa jälleen lääkehoitoa, ainakin aluksi. Sama pelko on herännyt jälleen tulevasta.

    En oikein tiedä miten suhtautua leikkaukseen, mikäli semmosta ehdotetaan, jos tää tästä pahaks muuttuu. Lääkkeillä nyt ensin. En halua pelotella ketään muita tällä, mut kertoa oman tarinani vain. Voin laittaa kuviakin tänne. Tsemppiä kaikille ja kiitos kun olette kerrtoneet omat kokemuksenne. T: Make

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei

      Mä kirjoitin jo tuossa alempana anonyyminä. Söin tetrasykliiniä nyt vast´ikään 3 kk ajan, sitä ennen Kefex kuurin ja olikohan Fucidin voidetta. Erilaisia antibiootteja on ollut, ei niitä edes muista. Ja kortisonisalvoja..

      Nyt tuolla on mulla 2 kk resepti Neotigasanille, mutta olen kuullut ja nähnyt siitä vain ja ainoastaan negatiivista. Paiseita on noin vuosikymmenen (ainakin) ajan tullut milloin toiseen milloin toiseen kainaloon, joskus kumpaankin yhtäaikaa, olen käynyt niitä sitten puhkasuttamassa. Joskus on ollut osaava lääkäri ja joskus taas homma on ollut enemmän kärsimystä.. joskus ne on puhkeilleet itsestäänkin, joskus taas laskeutuneet ja hävinneet jonnekin..
      Ja on niitä tullut käsivarsiin, vatsaan, rintaan, toiseen jalkaan yksi.

      Nyt just tällä hetkellä ei isoja paiseita. Mutta sitten kun sellanen on tullakseen, niin se tulee kanssa tosi vauhdilla, yhdessä yössä nousee paukama ja on tulipunainen, tulehtunut, tosi kipeä ja estää tehokkaasti nukkumisen. Se tulee juuri taitekohtaan. Lappua ja teippiä päälle, niin sitten voi jotenkin elää ja toimia silloin.

      Mulla on toinen käsivarsi pilkullinen, ihmiset kysyy miksi mulla on niin paljon "mustelmia", ja on niitä tosiaan pilkkuja kehossa muuallakin. Ne ei lähde koskaan kuulema pois. Kaikki ne ei ole olleet paiseita, vain ns. yrittäneet tulla paiseita niistä, ja sitten osasta tullut paise monista ei, mutta jäljet on jääneet.
      Roaccutania ei ole ehdotettu. Ihmiset joille kertoo osa niistä kavahtaa ja ottavat askeleen taaksepäin kun ajattelevat että tämä tarttuu. Sitähän tämä ei tee.

      Yksi alan ihminen ehdotti mulle kiinalaista tulineulahoitoa ja akupunktiota. Puhdituskuurit mainitsi myös ja aloe vera geelin etc. Kävin just googlettamassa kun sellainen tulineulahomma ei sanonut mulle mitään. Onhan sitä kaikenlaista, jos tietäis että tuo jollain pysyis kans poissa, niin mihin tahansa sitä ois valmis. Varsinkin kun leviää ympäri kehoa.

      Mä jo säikähdin että nyt se tuli lopulta sitten naamaankin, kun oli muutaman päivän naama näppyjä täys kuin olis joku tuhka- tai vihurirokko iskeneet. Mutta kummatkin on sairastettuina. Enkä mä ole tiettävästi millekään allerginenkaan. En tiedä mikä ihme kohtaus se naamassa tosiaan oli mutta säikäytti tottavie.

      Ihme sairaus, kukaan ei lähipiirissä ole tuntunut tietävän / koskaan kuulleetkaan mikä tämä on, ja kun on tullu tosi pitkän ajan kuluessa hiipimällä, välillä aivan rauhan kausia. Vasta sain reilu vuosi sitten ylipäätään diagnoosin. Ja muutama viikko sitten vasta otettiin näytettä tutkittavaksi.

      Luulin olevani jos en nyt ainoa mutta aika tavalla kuitenkin yksin tämän sairauden kanssa, että jos jossain ulkomailla onkin kohtalotovereita niin arvelin ettei ehkä Suomessa ole montaakaan. Jostain kautta löysin sitten tämän sivuston.

      Tiiäpä mille tässä alkaisi. Mistä maailmassa tuo tauti voi johtua. Suvussa ei ole tiettävästi kellään. Terveellisesti syön. En enää tupakoi, labrat oli ok.

      Leikkauskin on paikallista, se auttaa leikattavassa kohdassa, entä kun kroppaan tulee sinne tänne punottavia kohtia ja jättävät jäljet. Lisäksi sanottiin että se voi iskea leikatun kohdan viereen että "ei se kannata." Nivusissa ei ole mitään, sinnekin on yritellyt kyllä ilmeisesti, mutta pelottaahan tuo minne se keksii levitä. Kuvat netissä ovat aika rankkoja.
      Vaikka söisikin jonkun rankan kuurin, niin entäpä sen kuurin jälkeen?

      Apocyclin kuurinkin aikana ilmaantui yhden kerran tosi kivulias patti, kirjaimellisesti yhdessä yössä, joka sitten tyhjeni ittekseen, samaten käteen tuli yksi ja sekin tyhjeni itsekseen.
      Eli ei nuo kuuritkaan välttämättä lopullisesti auta. Voi että ihmisellä osaa olla huono tuuri..hohhoijaa..

      Poista
  13. Niin ja se piti viel sanoa et silloin kun ihotautilääkärini Rautakoura nimeltään tivasi minulta että mitäs hormoonia sä vedät kun tämmönen tauti on tullut???

    Voitte vaan arvata kuinka loukkaavaa ja miten pahalta tuntui teinipojasta, joka ei vetäny ku lihiksiä ja sinistä lenkkiä :) Vaik olinkin ikäisekseni isokokoinen (180cm/90kg) ja kävinkin aktiivisesti salilla ni mitään ei tarjottu enkä myöskään tienny tuolloin mistään aineista ylipäätään.

    Elämäni ikävämpiä 2viikkoisia aikoja oli tuo sairaala-aika, vaikka avun sainkin. Ei muuta eletään vaan, vaikka piruuttaan, kuten Irwin aikoinaan lauloi :)T: Make
    P.S lisäsin itseni tänne blogiin jäseneksi, ok?

    VastaaPoista
  14. Hei. Viimein löysin kohtalotovereita! :)

    Hirvittäviä kuvia kylläkin löysin netistä, mutta vertaistukea en ole löytänyt. Mulla on myös tuo elämänlaatuun, mielenterveyteen, ja minun kohdallani myös uravalintaan vaikuttanut tauti ollut myöskin jo varmaan kymmenen vuotta ellei kauemminkin.

    Se kun on tullut toodella hiipien, ja muistan syöneeni joitain kuureja, saaneeni jotain salvoja.. Välillä oli ns. rauhan kausia, ei noussut patteja kainaloon. Tupakkakin poltin, vaikka se pahentaa tautia. Mutta mistäpä sen olisin tiennyt, muuta kuin että eihän tupakka mihinkään hyvä juttu ole :)

    Diagnoosia kun ei ollut. Antibiootteja, puhkaisuja, milloin yhdestä milloin kummastakin kainalosta yhtäaikaa. Välillä nivusissakin turvotusta, mutta ne meni ohi. Käsivarsiin, mahaan, toiseen rintaan nousi punoittavia ja jäljet jättäviä patteja. Jotkut aukeili itsekseen siellä täällä, osa nousi, punoitti ja kuivui, mutta jäljet jää kaikista.

    Kuljin toista vuotta aina heftalappu toisessa kainalossa. Siinä oli paukama josta vuoti kaiken aikaa pienestä reiästä millon enemmän milloin vähemmän mätää, tai vertakin.

    Mutta pahinta on tämä, nyt on jotain ilmaantuntut naamaan. En tiedä onko se tuota, mutta jos on, niin mitäänhän sille ei enää voi tehdä. Söin tetrasykliiniä, se ei auttanut kovin paljon. Sitten määrättiin a-vitamiinijohdannaista, mutta en hakenut. Syynä sivuvaikutukset, mm. varsinkin hiustenlähtö. Niitä kun on muutenkin vähän.
    Kasvoista tuli tosiaan kuin rokkoisen näköiset nyt tässä parin päivän aikana.
    Toisaalta tuntuu että voiko se tuota olla, kun posket kummatkin kokonaan ja kaulan altakin.
    Allerginenkaan en millekään tiettävästi ole.
    Koen kuitenkin ihan mahdottomana mikäli se on tuo tauti nyt naamassa. Olisin jaksanut kainaloita vaikka miten, mutta kasvotkin.
    Alapäässä se ei tosiaan ole, vielä. Nostatti paukamia mutta ne laskivat aina pois.

    Voisin kestää sen että kroppa on pilkullinen, mutta että vielä kasvotkin. Sitten on vaihtoehdot vähissä, ja erakoituminen ainoa vaihtoehto. Tai vieläkin pahempi.
    Nytkin polttaa varsinkin toista poskea ja se näyttää siltä kuin tulisi hirvittävä akne salamana taivaalta, sellainen kuin oli Junnu Vainiolla..

    VastaaPoista
  15. Voi ihanaa, täältä löytyy muita saman ongelman kanssa painivia!! Ihan uskomatonta - tän taudin kanssa on niiiiiiiin yksin. Mä olen sairastanut hidradeniittiä noin 13v saakka ja ikää nyt siis 38v. Välillä ollut parempia hetkiä, mm kaksi raskausaikaa sain olla lähes ilman patteja. Nyt sitten 3 raskauden jälkeen noin 2 v sitten tilanne on aina vaan mennyt pahempaan päin :( Mä olen jatkuvasti täynnä paiseita, niin kainaloissa, rintojen alla kuin nivusissakin. Kipeää ja ikävää ja katkeruutta siitä että miksei joskus voisi olla edes hetken ilman paiseita! Mä en ole koskaan edes tiennyt että jotkus leikkaukset ovat mahdollisia, samoin mulle ei ole koskaan kokeiltu juuri muuta kuin tetrasykliinejä ja sitten jotain antibiootti voiteita. Täytyykin ehdottaa lääkärille seuraavaksi tota roaccutania. Kiitos teille kaikille kun jaoitte tarinanne, oli kyllä niin kiva löytyy kohtalotovereita ja kuulla teidän hoidoista. tsemppiä kaikille!

    VastaaPoista
  16. Täällä yksi sairastelija! Ei tätä toivoisi vihamiehellekään. Vetää mielen todella matalaksi... Ei mene päivääkään ilman patteja ja niitä on kainaloissa, reisinivusissa, häpyhuulissa ja pakaravaossa. Tänään viimeksi kävin puukon alla, kun piti päästellä paineita kananmunan kokoisesta patista. Kyllä oli herkkua, kun meinasi tajua lähteä siitä kivusta, kun sitä 3 ihmistä puristeli vuorollaan..
    Leikkaus kiinnostaa, mutta pienen lapsen äitinä ei ole aikaa "parantua".. Tätä tautia on kestänyt nyt reilut 10 vuotta. Ja koko ajan pahenee! Lääkkeet on kokeiltu, eikä mikään auta.
    Pelottaa, että siirrän tämän lapselleni. Perheestä tästä kärsii myös isäni ja siskoni.
    Mutta "ihana" huomata, etten ole ongelmani kanssa yksin! Tsemppiä kaikille meille!

    VastaaPoista
  17. Eilen aloin etsiskellä netistä sanoilla 'verinen paise' ja 'mätäpaise' tietoa ja tajusin, että minun pitkässä sairauslistassa onkin yksi sairaus lisää. Ja tämä sairaus ollut minulla jo parikymmentä vuotta, se alkoi jättipaiseella nivusista ja se oli melkein häpyhuulien pituinen. Minulla niitä tulee yksitellen ja alkaa kuumotuksella ja kutinalla ja sitten tulee se kamala moukula ja sormilla tuntee kuinka pitkälle se menee ihon sisälle. Ja en minäkään ole lääkärissä käynyt asiasta; joskus sain pitkän finnilääkekuurin, mutta ei se auttanut mitään. Senkin sain, kun suullisesti sanoin, että alakerta täynnä finnejä. Eli minun paiseet vain nivus- ja pakara-alueella. Yksi on ollut rinnassa ja joskus kai oli myös kainalossa. Nivuset ja pakarat täynnä tummia länttejä.

    Nykyiseen muotiin en ole päässyt mukaan, minulla ainakin tulee heti ongelma, jos käytän päivänkin joitain muita kuin mammamallisia puuvillapöksyjä, keinokuidut ja stringit tekee heti ongelman. Ja päällihousut, päivän käyttö stretch-farkkuja tekee saman vaikutuksen.

    Haluaisinkin nyt muilta kysyä, että liittyykö seuraavat asiat tähän sairauteen:

    Mustapäät kainaloissa ja pakara-/nivusalueella.
    -Tai en minä tiedä ovatko ne mustapäitä. Kun pois puristaa, tulee mukana enemmän tai vähemmän kovettunutta valkoista töhnää, joka joskus haisee ihan kamalalle ja toisinaan ei ollenkaan.

    Kuumeilu.
    -Minähän nyt tietysti puristelen kipeitä paiseita, jotta saan ne tyhjenemään. Usein tulee iso määrä mätää ja sitten vain paljon verta. Nytkin paiseeni siinä vaiheessa, että tunnen kuinka pitkä se on ja pelkkää verta tullut viimeiset kolme viikkoa.

    VastaaPoista
  18. Pojallani myös pitkä historia takana. Isoja leikkauksia ja pitkiä paranemisaikoja. Olemme havainneet alipainehoidon ainoaksi hoitomuodoksi joka ainakin hänellä toimii. Jos samoja ongelmia kannattaa tutustua biofilmi-nimiseen asiaan.
    Nyt yritämme paleo-ruokavaliolla. Se on aika tiukka, mutta kannattaa kokeilla. Ensi pois ainakin peruna ja tomaatti.

    Voimia kaikille ja käykää tutustumassa: http://tutkimusmatkaterveyteen.net/2012/04/parannuskeino-hikirauhastulehdukseen/

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Täähän oli hyödyllinen vastaus! Oonkin pohdiskellut tässä, että voisiko omalla elämäntapamuutoksella olla juurensa myös tässä, että aiemmin hallitsemattomasti riehunut sairaus on yht'äkkiä rauhoittunut (kyllä, jotain merkkejä on myös muualla kuin kainaloissa; ei tosin todellakaan niin että haittaisivat elämääni mitenkään, onneksi!).

      Oon jollain tapaa ollut sitä mieltä, että ylipaino on ollut suurin tekijä koko sairauden synnyssä ja nyt kun olen laihtunut on sairauskin helpottanut. Mielenkiintoista sinänsä, että HS olisi autoimmuunisairaus ja joka olisi "helposti" torpattavissa ruokavaliota muuttamalla paleo-tyyliseksi. Nykyiselläänhän mä jo syönkin aika puhtaasti (tosin "paleosti" en; edelleen syön perunaa ja maitotuotteita ja kananmunia!) ja tämä on eittämättä avittanut sairauden kanssa uusille, kirkkaammille vesille.

      Poista
  19. Moi! Olisin kysynyt tuosta leikkauksesta sen verran, että oliko operaation jälkeen hankaluuksia käden kanssa? Itseltäni poistettiin patti kainalosta muutama viikko sitten ja haava on umpeutunut ja ihan sievä, mutta en saa käsivarttani nostettua ylös enkä venytettyä sitä kunnolla sivullekaan. :/ kipua tuntuu onneksi ainoastaan kättä venytettäessä, mutta olisi kiva joskus hamassa tulevaisuudessa saada tuo käsi ihan pystyynkin... Kipu ylettyy välillä ihan ranteeseen asti! :) kiitos tuhannesti mikäli ehdit tähän vastaamaan! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heipparallaa! Tosiaan, leikkauksesta meni tooooosi pitkä aika ennenkuin oli täysin samanlainen mitä ennenkin. Iho kiristi sen verran paljon, ettei oikein pystynyt käsiä nostelemaan lähestulkoon puoleen vuoteen. Kainaloista lähti tunto molemmista aika pitkälti, mutta nekin on tässä muutaman vuoden aikana palautuneet kyllä osittain (mitäpä sitä kainalossa tuntoaisteille tekisikään, joten ei paljoa ole haitannut :D). Tunto kun rupesi palailemaan ja uudet hermoyhteydet hakivat paikkaansa niin mulla ainakin pisteli ihoa tosi inhottavasti. Mutta kaikki on kyllä ollut sen kaiken arvoista, ei oo patteja ikävä! :)

      Poista
  20. Moi!
    Täällä myös yksi kyseisestä vaivasta kärsivä.Tulin juuri päivystyksestä. Yhden vuorokauden aikana reiteen on tullut jättipaise.Sain taas kerran Dalacin kuurin sisäisesti ja dalacin liuosta ulkoisesti.Tästä vaivasta olen kärsinyt parikyt vuotta. Kaksi vuotta sitten sain taudille diagnoosin ihotautilääkäriltä. Mulla on on ollut kainaloissa jonkun verran paiseita,muutama rinnoissa ja naamassa ja takamuksessa kerran.reidet ja nivustaive on ne pahimmat alueet.
    Mikään sauma ei saisi hangata ihoa.Mulla on vielä sellaiset työhousut joissa on tosi kovat saumat.Vaikka tauti on autoimmuunitauti niin ulkoiset seikat tuntuu vaikuttavan hurjan paljon. Esimerkiksi em.hankaavat vaatteet ,keinokuituiset alusvaatteet ja kuminauharesorit . Mulla on vielä pitkä lista muita sairauksia joitten lääkkeet myös ihan selvästi lisäävät paiseita.
    Kuten astman pahenemisvaiheen hoitoon käytetty kortisoni,joka nostaa verensokerin(mulla siis diabetes) Ja aina kun verensokeri on liian korkea paiseita tulee. Epätoivoista kun hoidat yhtä tautia niin toinen tauti ryöstäytyy käsistä. :( Eikä tästä taudista kehtaa puhua yleisesti. Ihmiset heti luulee että se tarttuu ja toinen epäilys jonka olen kuullut läheiseltä ihmiseltä on se että en peseydy tarpeeksi.Huokaus yritä siinä nyt sitten todistella että käyn 2 krt päivässä pesulla.Välillä olo on kuin kakkosluokan kansalaisella....
    Tsemppiä meille kaikille saman ongelman kanssa kamppaileville!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moikka!

      Totta, kiristävät vaatteet aiheuttavat ongelmia tosi paljon. Sen sijaan en pahemmin ole huomannut vaikutusta sillä mitä materiaalia vaatteet on; kunhan ei haudu paikat :)

      Se on tosiaan totta, että ihmisillä ei ole tarpeeksi tietoa tästä sairaudesta, johon ei oikeasti pysty itse vaikuttamaan, vaikka kuinka hinkkaat ja käyt pesulla. Sen takia halusinkin avautua ja kertoa lukijoille tästä sairaudesta ja omalta osaltani hälventää hitusen ennakkoluuloja. Sen verran on tullut katsetta salin puolella, uimahalleissa yms. kainaloitteni kanssa, että parempi kertoa kuin peitellä. Sitä on sinut itsensä kanssakin ihan erilailla :) Ja jotenkin mä kannustaisinkin ihmisiä kertomaan rohkeasti omasta sairaudestaan, koska peittelemällä niitä ennakkoasenteita vaan pahentaa. Mitä enemmän aiheesta puhutaan, sitä vähemmän ihmiset pelästyy ja luulottelee väärin.
      Tsempin lisäksi siis toivotan myös kaikille ROHKEUTTA! :)

      Poista
    2. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

      Poista
  21. Moi ja voi kun löysin tänne vasta nyt. Mutta lyhkäsesti: mulla hidris olliu vaivana ekan lapsen tulosta v2002 alkaen. Ja sitä löytyy kainaloista, nivusista, takapuolesta aina yläreisiin asti. Ja kaikki noi häpeät ja kivut on tuttu juttu.Antibiootteja oon syöny rekallisen ja pienempää puukkoa selvinpäin, puudutettuna, humautettuna ja nukutettuna useinkin.

    2007 multa avattiin pakaravako ja se jätettiin avohaavaksi. Leikannut kirurgi tunsi taudinkuvan ja hoito jälkihoidot aina kolmen kuukauden päähän. Ei toki itse mutta tarkastuksia oli 2xkk ja kotisairaanhoito kävi haavahommissa muuten. Plastiikkakirurgeihin meni luotto koska kun sellasen luona kävin asian tiimoilta hän vaan kehotti lopettamaan tupakonpolton. No, ei se hyve ole mutta kun näitä tulee poltat tai et.
    Viimeksi kun kävin päivystyksessä paisetta puhkomassa taisi lääkärinalku ekana epäillä jotain suolistosyöpää olihan paise tällä kertaa vatsan alueella (juuri pikkarirajan alla) kun sitten sanoin että hidradeniitti paremminkin tautina,niin tarkisti sen tietenki hikirauhastulehdukseksi.Usko kyllä kun vastasin kysymykseensä tutkia peräsuoleni, että tutkittu on ja se sentään hyvältä näyttää.
    Ensi alkuun löysin kohtalontovereita atlantin takaa mutta iso kiitos kirjottajalle. Tärkeää on tietää ettei ole tautinsa kanssa yksin

    VastaaPoista
  22. Ihan pakko kirjoitella tänne, että suosittelen kyllä lämpimästi tutustumista tuohon linkkiin, minkä joku jo aiemmin laittoikin ja rukatkaa ihmeessä elämäntapoja ja ruokavaliota tarvittaessa.

    Itselläni on tähän tautiin auttanut yksinkertaisesti se, että olen jättänyt alkoholin pois! Nyt tuntuu jotenkin niin typerältä, että on noinkin hölmön asian takia kainalot vuotaneet ties mitä shaissea. Jokaisellahan tähän ilmeisesti vaikuttaa eri aineet ruokavaliossa, kuten esimerkiksi tomaatit ja perunat, mutta minulla se näyttää olevan juurikin tuo alkoholi. Nykyään sen huomaa, että jos otan vähänkään esimerkiksi viiniä, niin heti pukkaa kainaloon paisetta. Kokeiluni ei ole vielä pitkällä, mutta ainakin tuntuisi auttavan. Suosittelen kyllä ennen leikkaukseen menoa kokeilemaan ruokavalionmuutosta!

    VastaaPoista
  23. Oot vahva. <3 Upea tyttö!

    Älä anna ikinä muiden mielipiteiden tai sanojen masentaa. Aina on kateellisia, katkeria ja niitä ihmisiä, joilla on oman itsensä kanssa kompleksi.
    Tauti oli varmasti vaikea, samoin kuin ylipaino. Ulkonäköön liittyvät asiat nuorelle naiselle on aina yhtä helvettiä kriittisessä vaiheessa.

    Oot selvinnyt, ja sait upean miehen tukemaan sua. Tää kaikki on varmasti vahvistanut sua ihmisenä!

    Hyvää jatkoa, sinua jo pitkään seuranneena :)
    <3 Kaisa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi Kaisa - KIIIIITOS! Et tiedäkään kuinka lämmittää mieltä ja sydäntä :) Kaikkea hyvää ja iloisia reenihöyrylöitä toivotellen,

      Minttu :)

      Poista

Kiitos kommentistasi!