tag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post3734609643276981930..comments2022-03-23T18:28:12.637+02:00Comments on Rauta Rusetille!: Hidradenitis suppurativa - to hell and backMinttuhttp://www.blogger.com/profile/15144350945889660383noreply@blogger.comBlogger43125tag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-13528567333142190142013-12-30T21:56:00.730+02:002013-12-30T21:56:00.730+02:00Voi Kaisa - KIIIIITOS! Et tiedäkään kuinka lämmitt...Voi Kaisa - KIIIIITOS! Et tiedäkään kuinka lämmittää mieltä ja sydäntä :) Kaikkea hyvää ja iloisia reenihöyrylöitä toivotellen,<br /><br />Minttu :)Minttuhttps://www.blogger.com/profile/15144350945889660383noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-4104666820566473702013-12-30T09:03:24.552+02:002013-12-30T09:03:24.552+02:00Oot vahva. <3 Upea tyttö!
Älä anna ikinä muide...Oot vahva. <3 Upea tyttö!<br /><br />Älä anna ikinä muiden mielipiteiden tai sanojen masentaa. Aina on kateellisia, katkeria ja niitä ihmisiä, joilla on oman itsensä kanssa kompleksi. <br />Tauti oli varmasti vaikea, samoin kuin ylipaino. Ulkonäköön liittyvät asiat nuorelle naiselle on aina yhtä helvettiä kriittisessä vaiheessa.<br /><br />Oot selvinnyt, ja sait upean miehen tukemaan sua. Tää kaikki on varmasti vahvistanut sua ihmisenä! <br /><br />Hyvää jatkoa, sinua jo pitkään seuranneena :)<br /><3 KaisaKaisahttps://www.blogger.com/profile/05636099595009233997noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-12765859607989531182013-12-08T23:11:57.665+02:002013-12-08T23:11:57.665+02:00Ihan pakko kirjoitella tänne, että suosittelen kyl...Ihan pakko kirjoitella tänne, että suosittelen kyllä lämpimästi tutustumista tuohon linkkiin, minkä joku jo aiemmin laittoikin ja rukatkaa ihmeessä elämäntapoja ja ruokavaliota tarvittaessa. <br /><br />Itselläni on tähän tautiin auttanut yksinkertaisesti se, että olen jättänyt alkoholin pois! Nyt tuntuu jotenkin niin typerältä, että on noinkin hölmön asian takia kainalot vuotaneet ties mitä shaissea. Jokaisellahan tähän ilmeisesti vaikuttaa eri aineet ruokavaliossa, kuten esimerkiksi tomaatit ja perunat, mutta minulla se näyttää olevan juurikin tuo alkoholi. Nykyään sen huomaa, että jos otan vähänkään esimerkiksi viiniä, niin heti pukkaa kainaloon paisetta. Kokeiluni ei ole vielä pitkällä, mutta ainakin tuntuisi auttavan. Suosittelen kyllä ennen leikkaukseen menoa kokeilemaan ruokavalionmuutosta!Mineanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-45599395315395982422013-10-13T20:56:33.683+03:002013-10-13T20:56:33.683+03:00Moi ja voi kun löysin tänne vasta nyt. Mutta lyhkä...Moi ja voi kun löysin tänne vasta nyt. Mutta lyhkäsesti: mulla hidris olliu vaivana ekan lapsen tulosta v2002 alkaen. Ja sitä löytyy kainaloista, nivusista, takapuolesta aina yläreisiin asti. Ja kaikki noi häpeät ja kivut on tuttu juttu.Antibiootteja oon syöny rekallisen ja pienempää puukkoa selvinpäin, puudutettuna, humautettuna ja nukutettuna useinkin. <br /><br />2007 multa avattiin pakaravako ja se jätettiin avohaavaksi. Leikannut kirurgi tunsi taudinkuvan ja hoito jälkihoidot aina kolmen kuukauden päähän. Ei toki itse mutta tarkastuksia oli 2xkk ja kotisairaanhoito kävi haavahommissa muuten. Plastiikkakirurgeihin meni luotto koska kun sellasen luona kävin asian tiimoilta hän vaan kehotti lopettamaan tupakonpolton. No, ei se hyve ole mutta kun näitä tulee poltat tai et.<br />Viimeksi kun kävin päivystyksessä paisetta puhkomassa taisi lääkärinalku ekana epäillä jotain suolistosyöpää olihan paise tällä kertaa vatsan alueella (juuri pikkarirajan alla) kun sitten sanoin että hidradeniitti paremminkin tautina,niin tarkisti sen tietenki hikirauhastulehdukseksi.Usko kyllä kun vastasin kysymykseensä tutkia peräsuoleni, että tutkittu on ja se sentään hyvältä näyttää. <br />Ensi alkuun löysin kohtalontovereita atlantin takaa mutta iso kiitos kirjottajalle. Tärkeää on tietää ettei ole tautinsa kanssa yksinAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/08624843282640480981noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-80746473128598822982013-09-29T14:44:49.548+03:002013-09-29T14:44:49.548+03:00Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.Minttuhttps://www.blogger.com/profile/15144350945889660383noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-28915517839672385272013-09-29T14:41:26.191+03:002013-09-29T14:41:26.191+03:00Moikka!
Totta, kiristävät vaatteet aiheuttavat on...Moikka!<br /><br />Totta, kiristävät vaatteet aiheuttavat ongelmia tosi paljon. Sen sijaan en pahemmin ole huomannut vaikutusta sillä mitä materiaalia vaatteet on; kunhan ei haudu paikat :)<br /><br />Se on tosiaan totta, että ihmisillä ei ole tarpeeksi tietoa tästä sairaudesta, johon ei oikeasti pysty itse vaikuttamaan, vaikka kuinka hinkkaat ja käyt pesulla. Sen takia halusinkin avautua ja kertoa lukijoille tästä sairaudesta ja omalta osaltani hälventää hitusen ennakkoluuloja. Sen verran on tullut katsetta salin puolella, uimahalleissa yms. kainaloitteni kanssa, että parempi kertoa kuin peitellä. Sitä on sinut itsensä kanssakin ihan erilailla :) Ja jotenkin mä kannustaisinkin ihmisiä kertomaan rohkeasti omasta sairaudestaan, koska peittelemällä niitä ennakkoasenteita vaan pahentaa. Mitä enemmän aiheesta puhutaan, sitä vähemmän ihmiset pelästyy ja luulottelee väärin.<br />Tsempin lisäksi siis toivotan myös kaikille ROHKEUTTA! :)Minttuhttps://www.blogger.com/profile/15144350945889660383noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-84953020811363218532013-09-29T14:36:06.264+03:002013-09-29T14:36:06.264+03:00Heipparallaa! Tosiaan, leikkauksesta meni tooooosi...Heipparallaa! Tosiaan, leikkauksesta meni tooooosi pitkä aika ennenkuin oli täysin samanlainen mitä ennenkin. Iho kiristi sen verran paljon, ettei oikein pystynyt käsiä nostelemaan lähestulkoon puoleen vuoteen. Kainaloista lähti tunto molemmista aika pitkälti, mutta nekin on tässä muutaman vuoden aikana palautuneet kyllä osittain (mitäpä sitä kainalossa tuntoaisteille tekisikään, joten ei paljoa ole haitannut :D). Tunto kun rupesi palailemaan ja uudet hermoyhteydet hakivat paikkaansa niin mulla ainakin pisteli ihoa tosi inhottavasti. Mutta kaikki on kyllä ollut sen kaiken arvoista, ei oo patteja ikävä! :)Minttuhttps://www.blogger.com/profile/15144350945889660383noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-63164785306657453642013-09-29T14:31:39.918+03:002013-09-29T14:31:39.918+03:00Ei pidä lannistua, vaadi hoitoa! :) Tsemppiä!Ei pidä lannistua, vaadi hoitoa! :) Tsemppiä!Minttuhttps://www.blogger.com/profile/15144350945889660383noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-37027530680886732472013-09-28T01:30:56.610+03:002013-09-28T01:30:56.610+03:00Moi!
Täällä myös yksi kyseisestä vaivasta kärsivä....Moi!<br />Täällä myös yksi kyseisestä vaivasta kärsivä.Tulin juuri päivystyksestä. Yhden vuorokauden aikana reiteen on tullut jättipaise.Sain taas kerran Dalacin kuurin sisäisesti ja dalacin liuosta ulkoisesti.Tästä vaivasta olen kärsinyt parikyt vuotta. Kaksi vuotta sitten sain taudille diagnoosin ihotautilääkäriltä. Mulla on on ollut kainaloissa jonkun verran paiseita,muutama rinnoissa ja naamassa ja takamuksessa kerran.reidet ja nivustaive on ne pahimmat alueet.<br />Mikään sauma ei saisi hangata ihoa.Mulla on vielä sellaiset työhousut joissa on tosi kovat saumat.Vaikka tauti on autoimmuunitauti niin ulkoiset seikat tuntuu vaikuttavan hurjan paljon. Esimerkiksi em.hankaavat vaatteet ,keinokuituiset alusvaatteet ja kuminauharesorit . Mulla on vielä pitkä lista muita sairauksia joitten lääkkeet myös ihan selvästi lisäävät paiseita.<br />Kuten astman pahenemisvaiheen hoitoon käytetty kortisoni,joka nostaa verensokerin(mulla siis diabetes) Ja aina kun verensokeri on liian korkea paiseita tulee. Epätoivoista kun hoidat yhtä tautia niin toinen tauti ryöstäytyy käsistä. :( Eikä tästä taudista kehtaa puhua yleisesti. Ihmiset heti luulee että se tarttuu ja toinen epäilys jonka olen kuullut läheiseltä ihmiseltä on se että en peseydy tarpeeksi.Huokaus yritä siinä nyt sitten todistella että käyn 2 krt päivässä pesulla.Välillä olo on kuin kakkosluokan kansalaisella....<br />Tsemppiä meille kaikille saman ongelman kanssa kamppaileville! Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-58061285627736219172013-08-22T11:27:56.152+03:002013-08-22T11:27:56.152+03:00Täähän oli hyödyllinen vastaus! Oonkin pohdiskellu...Täähän oli hyödyllinen vastaus! Oonkin pohdiskellut tässä, että voisiko omalla elämäntapamuutoksella olla juurensa myös tässä, että aiemmin hallitsemattomasti riehunut sairaus on yht'äkkiä rauhoittunut (kyllä, jotain merkkejä on myös muualla kuin kainaloissa; ei tosin todellakaan niin että haittaisivat elämääni mitenkään, onneksi!). <br /><br />Oon jollain tapaa ollut sitä mieltä, että ylipaino on ollut suurin tekijä koko sairauden synnyssä ja nyt kun olen laihtunut on sairauskin helpottanut. Mielenkiintoista sinänsä, että HS olisi autoimmuunisairaus ja joka olisi "helposti" torpattavissa ruokavaliota muuttamalla paleo-tyyliseksi. Nykyiselläänhän mä jo syönkin aika puhtaasti (tosin "paleosti" en; edelleen syön perunaa ja maitotuotteita ja kananmunia!) ja tämä on eittämättä avittanut sairauden kanssa uusille, kirkkaammille vesille.Minttuhttps://www.blogger.com/profile/15144350945889660383noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-12933235167020358482013-08-21T14:33:03.213+03:002013-08-21T14:33:03.213+03:00Moi! Olisin kysynyt tuosta leikkauksesta sen verra...Moi! Olisin kysynyt tuosta leikkauksesta sen verran, että oliko operaation jälkeen hankaluuksia käden kanssa? Itseltäni poistettiin patti kainalosta muutama viikko sitten ja haava on umpeutunut ja ihan sievä, mutta en saa käsivarttani nostettua ylös enkä venytettyä sitä kunnolla sivullekaan. :/ kipua tuntuu onneksi ainoastaan kättä venytettäessä, mutta olisi kiva joskus hamassa tulevaisuudessa saada tuo käsi ihan pystyynkin... Kipu ylettyy välillä ihan ranteeseen asti! :) kiitos tuhannesti mikäli ehdit tähän vastaamaan! :)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-36647320118731620532013-08-09T19:26:54.496+03:002013-08-09T19:26:54.496+03:00Pojallani myös pitkä historia takana. Isoja leikka...Pojallani myös pitkä historia takana. Isoja leikkauksia ja pitkiä paranemisaikoja. Olemme havainneet alipainehoidon ainoaksi hoitomuodoksi joka ainakin hänellä toimii. Jos samoja ongelmia kannattaa tutustua biofilmi-nimiseen asiaan. <br />Nyt yritämme paleo-ruokavaliolla. Se on aika tiukka, mutta kannattaa kokeilla. Ensi pois ainakin peruna ja tomaatti. <br /><br />Voimia kaikille ja käykää tutustumassa: http://tutkimusmatkaterveyteen.net/2012/04/parannuskeino-hikirauhastulehdukseen/Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-9193322386398532902013-08-04T12:48:40.726+03:002013-08-04T12:48:40.726+03:00Eilen aloin etsiskellä netistä sanoilla 'verin...Eilen aloin etsiskellä netistä sanoilla 'verinen paise' ja 'mätäpaise' tietoa ja tajusin, että minun pitkässä sairauslistassa onkin yksi sairaus lisää. Ja tämä sairaus ollut minulla jo parikymmentä vuotta, se alkoi jättipaiseella nivusista ja se oli melkein häpyhuulien pituinen. Minulla niitä tulee yksitellen ja alkaa kuumotuksella ja kutinalla ja sitten tulee se kamala moukula ja sormilla tuntee kuinka pitkälle se menee ihon sisälle. Ja en minäkään ole lääkärissä käynyt asiasta; joskus sain pitkän finnilääkekuurin, mutta ei se auttanut mitään. Senkin sain, kun suullisesti sanoin, että alakerta täynnä finnejä. Eli minun paiseet vain nivus- ja pakara-alueella. Yksi on ollut rinnassa ja joskus kai oli myös kainalossa. Nivuset ja pakarat täynnä tummia länttejä.<br /><br />Nykyiseen muotiin en ole päässyt mukaan, minulla ainakin tulee heti ongelma, jos käytän päivänkin joitain muita kuin mammamallisia puuvillapöksyjä, keinokuidut ja stringit tekee heti ongelman. Ja päällihousut, päivän käyttö stretch-farkkuja tekee saman vaikutuksen. <br /><br />Haluaisinkin nyt muilta kysyä, että liittyykö seuraavat asiat tähän sairauteen:<br /><br />Mustapäät kainaloissa ja pakara-/nivusalueella. <br />-Tai en minä tiedä ovatko ne mustapäitä. Kun pois puristaa, tulee mukana enemmän tai vähemmän kovettunutta valkoista töhnää, joka joskus haisee ihan kamalalle ja toisinaan ei ollenkaan.<br /><br />Kuumeilu.<br />-Minähän nyt tietysti puristelen kipeitä paiseita, jotta saan ne tyhjenemään. Usein tulee iso määrä mätää ja sitten vain paljon verta. Nytkin paiseeni siinä vaiheessa, että tunnen kuinka pitkä se on ja pelkkää verta tullut viimeiset kolme viikkoa.<br /><br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-79526770275006932982013-06-25T13:41:07.581+03:002013-06-25T13:41:07.581+03:00Sattumalta eksyin sivullesi, on "ilo" hu...Sattumalta eksyin sivullesi, on "ilo" huomata etten ole asian kans yksin.Minulta on leikattu molemmat kainalot ja nyt on vuoden ajan tullut patteja nivustaipeeseen,vasemmanpuoleinen tällä hetkellä ollut pari kuukautta,tällä hetkellä antibiootti menossa.<br />Patti vaan ei ole märkivä kuten muut ovat olleet, on kova ja noin 5cm pitkä alue. Meinaa haitata jo jokapäiväistä elämää vaan ei pidä lannistua..kaiketi...Tiinanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-46540417182749192362013-06-19T20:35:09.501+03:002013-06-19T20:35:09.501+03:00Täällä yksi sairastelija! Ei tätä toivoisi vihamie...Täällä yksi sairastelija! Ei tätä toivoisi vihamiehellekään. Vetää mielen todella matalaksi... Ei mene päivääkään ilman patteja ja niitä on kainaloissa, reisinivusissa, häpyhuulissa ja pakaravaossa. Tänään viimeksi kävin puukon alla, kun piti päästellä paineita kananmunan kokoisesta patista. Kyllä oli herkkua, kun meinasi tajua lähteä siitä kivusta, kun sitä 3 ihmistä puristeli vuorollaan.. <br />Leikkaus kiinnostaa, mutta pienen lapsen äitinä ei ole aikaa "parantua".. Tätä tautia on kestänyt nyt reilut 10 vuotta. Ja koko ajan pahenee! Lääkkeet on kokeiltu, eikä mikään auta. <br />Pelottaa, että siirrän tämän lapselleni. Perheestä tästä kärsii myös isäni ja siskoni.<br />Mutta "ihana" huomata, etten ole ongelmani kanssa yksin! Tsemppiä kaikille meille!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-82513674267104560422013-04-18T22:06:08.283+03:002013-04-18T22:06:08.283+03:00Voi ihanaa, täältä löytyy muita saman ongelman kan...Voi ihanaa, täältä löytyy muita saman ongelman kanssa painivia!! Ihan uskomatonta - tän taudin kanssa on niiiiiiiin yksin. Mä olen sairastanut hidradeniittiä noin 13v saakka ja ikää nyt siis 38v. Välillä ollut parempia hetkiä, mm kaksi raskausaikaa sain olla lähes ilman patteja. Nyt sitten 3 raskauden jälkeen noin 2 v sitten tilanne on aina vaan mennyt pahempaan päin :( Mä olen jatkuvasti täynnä paiseita, niin kainaloissa, rintojen alla kuin nivusissakin. Kipeää ja ikävää ja katkeruutta siitä että miksei joskus voisi olla edes hetken ilman paiseita! Mä en ole koskaan edes tiennyt että jotkus leikkaukset ovat mahdollisia, samoin mulle ei ole koskaan kokeiltu juuri muuta kuin tetrasykliinejä ja sitten jotain antibiootti voiteita. Täytyykin ehdottaa lääkärille seuraavaksi tota roaccutania. Kiitos teille kaikille kun jaoitte tarinanne, oli kyllä niin kiva löytyy kohtalotovereita ja kuulla teidän hoidoista. tsemppiä kaikille!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-11259220469851546802013-03-26T22:09:47.977+02:002013-03-26T22:09:47.977+02:00Hei
Mä kirjoitin jo tuossa alempana anonyyminä. S...Hei<br /><br />Mä kirjoitin jo tuossa alempana anonyyminä. Söin tetrasykliiniä nyt vast´ikään 3 kk ajan, sitä ennen Kefex kuurin ja olikohan Fucidin voidetta. Erilaisia antibiootteja on ollut, ei niitä edes muista. Ja kortisonisalvoja..<br /><br />Nyt tuolla on mulla 2 kk resepti Neotigasanille, mutta olen kuullut ja nähnyt siitä vain ja ainoastaan negatiivista. Paiseita on noin vuosikymmenen (ainakin) ajan tullut milloin toiseen milloin toiseen kainaloon, joskus kumpaankin yhtäaikaa, olen käynyt niitä sitten puhkasuttamassa. Joskus on ollut osaava lääkäri ja joskus taas homma on ollut enemmän kärsimystä.. joskus ne on puhkeilleet itsestäänkin, joskus taas laskeutuneet ja hävinneet jonnekin..<br />Ja on niitä tullut käsivarsiin, vatsaan, rintaan, toiseen jalkaan yksi.<br /><br />Nyt just tällä hetkellä ei isoja paiseita. Mutta sitten kun sellanen on tullakseen, niin se tulee kanssa tosi vauhdilla, yhdessä yössä nousee paukama ja on tulipunainen, tulehtunut, tosi kipeä ja estää tehokkaasti nukkumisen. Se tulee juuri taitekohtaan. Lappua ja teippiä päälle, niin sitten voi jotenkin elää ja toimia silloin.<br /><br />Mulla on toinen käsivarsi pilkullinen, ihmiset kysyy miksi mulla on niin paljon "mustelmia", ja on niitä tosiaan pilkkuja kehossa muuallakin. Ne ei lähde koskaan kuulema pois. Kaikki ne ei ole olleet paiseita, vain ns. yrittäneet tulla paiseita niistä, ja sitten osasta tullut paise monista ei, mutta jäljet on jääneet.<br />Roaccutania ei ole ehdotettu. Ihmiset joille kertoo osa niistä kavahtaa ja ottavat askeleen taaksepäin kun ajattelevat että tämä tarttuu. Sitähän tämä ei tee.<br /><br />Yksi alan ihminen ehdotti mulle kiinalaista tulineulahoitoa ja akupunktiota. Puhdituskuurit mainitsi myös ja aloe vera geelin etc. Kävin just googlettamassa kun sellainen tulineulahomma ei sanonut mulle mitään. Onhan sitä kaikenlaista, jos tietäis että tuo jollain pysyis kans poissa, niin mihin tahansa sitä ois valmis. Varsinkin kun leviää ympäri kehoa. <br /><br />Mä jo säikähdin että nyt se tuli lopulta sitten naamaankin, kun oli muutaman päivän naama näppyjä täys kuin olis joku tuhka- tai vihurirokko iskeneet. Mutta kummatkin on sairastettuina. Enkä mä ole tiettävästi millekään allerginenkaan. En tiedä mikä ihme kohtaus se naamassa tosiaan oli mutta säikäytti tottavie.<br /><br />Ihme sairaus, kukaan ei lähipiirissä ole tuntunut tietävän / koskaan kuulleetkaan mikä tämä on, ja kun on tullu tosi pitkän ajan kuluessa hiipimällä, välillä aivan rauhan kausia. Vasta sain reilu vuosi sitten ylipäätään diagnoosin. Ja muutama viikko sitten vasta otettiin näytettä tutkittavaksi.<br /><br />Luulin olevani jos en nyt ainoa mutta aika tavalla kuitenkin yksin tämän sairauden kanssa, että jos jossain ulkomailla onkin kohtalotovereita niin arvelin ettei ehkä Suomessa ole montaakaan. Jostain kautta löysin sitten tämän sivuston. <br /><br />Tiiäpä mille tässä alkaisi. Mistä maailmassa tuo tauti voi johtua. Suvussa ei ole tiettävästi kellään. Terveellisesti syön. En enää tupakoi, labrat oli ok.<br /><br />Leikkauskin on paikallista, se auttaa leikattavassa kohdassa, entä kun kroppaan tulee sinne tänne punottavia kohtia ja jättävät jäljet. Lisäksi sanottiin että se voi iskea leikatun kohdan viereen että "ei se kannata." Nivusissa ei ole mitään, sinnekin on yritellyt kyllä ilmeisesti, mutta pelottaahan tuo minne se keksii levitä. Kuvat netissä ovat aika rankkoja.<br />Vaikka söisikin jonkun rankan kuurin, niin entäpä sen kuurin jälkeen? <br /><br />Apocyclin kuurinkin aikana ilmaantui yhden kerran tosi kivulias patti, kirjaimellisesti yhdessä yössä, joka sitten tyhjeni ittekseen, samaten käteen tuli yksi ja sekin tyhjeni itsekseen.<br />Eli ei nuo kuuritkaan välttämättä lopullisesti auta. Voi että ihmisellä osaa olla huono tuuri..hohhoijaa..Voice of Mummohttps://www.blogger.com/profile/07235892816319184271noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-44567467552724383202013-03-23T19:36:24.319+02:002013-03-23T19:36:24.319+02:00Hei. Viimein löysin kohtalotovereita! :)
Hirvittä...Hei. Viimein löysin kohtalotovereita! :)<br /><br />Hirvittäviä kuvia kylläkin löysin netistä, mutta vertaistukea en ole löytänyt. Mulla on myös tuo elämänlaatuun, mielenterveyteen, ja minun kohdallani myös uravalintaan vaikuttanut tauti ollut myöskin jo varmaan kymmenen vuotta ellei kauemminkin.<br /><br />Se kun on tullut toodella hiipien, ja muistan syöneeni joitain kuureja, saaneeni jotain salvoja.. Välillä oli ns. rauhan kausia, ei noussut patteja kainaloon. Tupakkakin poltin, vaikka se pahentaa tautia. Mutta mistäpä sen olisin tiennyt, muuta kuin että eihän tupakka mihinkään hyvä juttu ole :)<br /><br />Diagnoosia kun ei ollut. Antibiootteja, puhkaisuja, milloin yhdestä milloin kummastakin kainalosta yhtäaikaa. Välillä nivusissakin turvotusta, mutta ne meni ohi. Käsivarsiin, mahaan, toiseen rintaan nousi punoittavia ja jäljet jättäviä patteja. Jotkut aukeili itsekseen siellä täällä, osa nousi, punoitti ja kuivui, mutta jäljet jää kaikista.<br /><br />Kuljin toista vuotta aina heftalappu toisessa kainalossa. Siinä oli paukama josta vuoti kaiken aikaa pienestä reiästä millon enemmän milloin vähemmän mätää, tai vertakin.<br /><br />Mutta pahinta on tämä, nyt on jotain ilmaantuntut naamaan. En tiedä onko se tuota, mutta jos on, niin mitäänhän sille ei enää voi tehdä. Söin tetrasykliiniä, se ei auttanut kovin paljon. Sitten määrättiin a-vitamiinijohdannaista, mutta en hakenut. Syynä sivuvaikutukset, mm. varsinkin hiustenlähtö. Niitä kun on muutenkin vähän.<br />Kasvoista tuli tosiaan kuin rokkoisen näköiset nyt tässä parin päivän aikana.<br />Toisaalta tuntuu että voiko se tuota olla, kun posket kummatkin kokonaan ja kaulan altakin.<br />Allerginenkaan en millekään tiettävästi ole.<br />Koen kuitenkin ihan mahdottomana mikäli se on tuo tauti nyt naamassa. Olisin jaksanut kainaloita vaikka miten, mutta kasvotkin.<br />Alapäässä se ei tosiaan ole, vielä. Nostatti paukamia mutta ne laskivat aina pois. <br /><br />Voisin kestää sen että kroppa on pilkullinen, mutta että vielä kasvotkin. Sitten on vaihtoehdot vähissä, ja erakoituminen ainoa vaihtoehto. Tai vieläkin pahempi.<br />Nytkin polttaa varsinkin toista poskea ja se näyttää siltä kuin tulisi hirvittävä akne salamana taivaalta, sellainen kuin oli Junnu Vainiolla.. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-47722178775127811892013-03-23T15:55:48.522+02:002013-03-23T15:55:48.522+02:00Niin ja se piti viel sanoa et silloin kun ihotauti...Niin ja se piti viel sanoa et silloin kun ihotautilääkärini Rautakoura nimeltään tivasi minulta että mitäs hormoonia sä vedät kun tämmönen tauti on tullut??? <br /><br />Voitte vaan arvata kuinka loukkaavaa ja miten pahalta tuntui teinipojasta, joka ei vetäny ku lihiksiä ja sinistä lenkkiä :) Vaik olinkin ikäisekseni isokokoinen (180cm/90kg) ja kävinkin aktiivisesti salilla ni mitään ei tarjottu enkä myöskään tienny tuolloin mistään aineista ylipäätään. <br /><br />Elämäni ikävämpiä 2viikkoisia aikoja oli tuo sairaala-aika, vaikka avun sainkin. Ei muuta eletään vaan, vaikka piruuttaan, kuten Irwin aikoinaan lauloi :)T: Make<br />P.S lisäsin itseni tänne blogiin jäseneksi, ok?Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/12865918433485219445noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-9246213936325474702013-03-23T12:59:26.637+02:002013-03-23T12:59:26.637+02:00Tervehdys! Mulla on tämä samainen sairaus. Se tode...Tervehdys! Mulla on tämä samainen sairaus. Se todettiin v.90 ollessani 15v. Molemmat kainaloni olivat täynnä noita paiseita ja tuolloin ei tiedetty sitäkään vähää mitä tänä pvänä. Häpesin suunnattomasti itseäni ja elin myös kädet tiukasti ropassa kiinni. Mutta sit tilanne paheni aivan sietämättömäksi.<br /><br /> Menin yksityiselle joka samantien passitti mut Töölööseen, jossa hoitsut ja lekurit olivat pudottaa silmät päästään. Eivät tienneet mitään ja siltä seisomalta ihotautisairaalaan, silloin se oli vielä Unioninkadulla. Olin aikas paniikissa kun vanhemapani lähtivät kotiin ja jouduin tietty heti jäämään sisään. <br /><br />Lääkärit myös siellä olivat aivan ällikällä. Hoito alkoi sellasilla kylvyillä, jossa oli jotain joka muutti sen veden siniseksi...en muista mikä jauhe se oli. Ja lääkkeenä roaccutan. Kävivät keskustelua kielekeleikkauksesta, josta pelkoni vaan lisääntyi, koska ajatus leikkauksesta ylipäätään 15v.kollia pelotti. <br /><br />Sitten alkoi roaccutan tehoamaan! Kainaloitani kuvattiin n.15 kandin edessä jossain opetusluokassa...aikas hävettältä tuntui. Lääkäri päätti jättää leikkauksen tekemättä, koska lääke tehosi. Tuon roaccutanin ansiosta pääsin eroon siitä, vaikka iiisot arvet jäikin. Nyt olen siis 38v.ja tähän päivään mennessä olen ollut ilman vaivoja. Kunnes: viimevkolla alkoi ensin kutina vas.kainalos, ja pari pvää siitä, sieltä se tutunnäköinen paise sitten tulikin! Nyt sit tarvii vissiin mennä lekuriin ja ehdottaa jälleen lääkehoitoa, ainakin aluksi. Sama pelko on herännyt jälleen tulevasta. <br /><br />En oikein tiedä miten suhtautua leikkaukseen, mikäli semmosta ehdotetaan, jos tää tästä pahaks muuttuu. Lääkkeillä nyt ensin. En halua pelotella ketään muita tällä, mut kertoa oman tarinani vain. Voin laittaa kuviakin tänne. Tsemppiä kaikille ja kiitos kun olette kerrtoneet omat kokemuksenne. T: MakeAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/12865918433485219445noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-49229312913300446242013-03-13T19:09:18.031+02:002013-03-13T19:09:18.031+02:00Leikkaus on todellakin viimeinen vaihtoehto, Sen j...Leikkaus on todellakin viimeinen vaihtoehto, Sen jäljet ovat ikuiset ja lopulliset. Jos minua leikattaisiin niin jouduttaisiin poistamaan molemmat rinnat ja arpien alle ihon siirteet, toinenkin nivunen poistettaisiin, toista pitäs paikkoa, molemmista kainaloista poistettaisiin kaikki ja laitettaisiin ihonsiirteet, ja takapuoli pitäs ottaa puoleksi pois ja korvata ihon siirteillä, ei ihan jees juttu. Ja kukaan ei takaa lopputulosta.<br /> <br />Sorbact nauhaa on 4cm levyistä ja 1cm levyistä, 1cm nauha kyllä menee aika pieneen onkaloon, kunhan muistaa pitää nauhan päät ulkopuolella haavasta. Lisäksi sitä on liukas pintaisena ja semmoisena kuivempana versiona. Sorbactia on myös geelillä kostuttettuna versiona. Sen vuoksi sinne onkaloihin ei leikattuja levyn palasia saa työntää, kun sorbact on kangasta, joten siitä jää hyvin helposti säikeitä onkaloon, jotka sitten aikanaan märkivät ulos. <br /><br />Ja mulla jäi aiemmasta kommentista sana pois, sorkke, rasvalappu ja kuivat eivät ole infektoituneen haavan hoitoa. Terveen ihonsiirteen hoito on nimenomaan rasvalappu ja nihkeät tai kuivat taitokset, haavan pohjan mukaan. Mutta silloin kun ihonsiirre infektoituu niin tarttee jotain hoitolevyä.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-9916276809583856342013-03-11T16:04:48.931+02:002013-03-11T16:04:48.931+02:00Mä melkeinpä olen sitä mieltä, että leikkaus on AI...Mä melkeinpä olen sitä mieltä, että leikkaus on AINOA vaihtoehto - toistaiseksi, kunnes lääkkeet löytyy. Mä vaan hyvin vahvasti epäilen, että tämän vaivan lääkekehittely on aika loppupäässä, onhan tässä syövät sun muut hoidettavina :D Mutta yrittänyttä ei laiteta, toivottavasti LDN jelppaa sinua ja paiseet on historiaa!<br /><br />Näin me ollaan erilaisia. Mulla ei Sorbactin kanssa ollut mitään ongelmaa, enemmän se sen laittaminen sattui kuin pois ottaminen ja sekin vain silloin, kun haava oli tulehtunut. Muutenhan toi kudos oli ihan tunnotonta... Musta tuntui että Sorbactista oli apuja jollain tapaa ja sitä tyytyväisenä käyttelinkin; ja vieläpä levystä leikkaamalla, kun se nauha oli liian leveää omiin haavoihini! :D<br /><br />Eniveis, pointti oli se, että tsemppistä taisteluun. Toivottavasti helpottaa! :)Minttuhttps://www.blogger.com/profile/15144350945889660383noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-9069551242256811542013-03-11T14:25:39.468+02:002013-03-11T14:25:39.468+02:00Leikkaus on se viimeinen vaihtoehto.
Minulla oli ...Leikkaus on se viimeinen vaihtoehto.<br /><br />Minulla oli haava auki 9 kk, sulavat tikit ei sulaneetkaan vaan märkivät hiljalleen ulos ja haava repsahteli auki milloin mistäkin. Haava eritti alku kuukausina todella runsaasti ja kerrytti sellaisia hematooma kakkuja, jotka sitten turskahteli ulos. Nivusesta poistettiin 7 senttiä leveä ja 16 senttiä pitkä suikale, joka ommeltiin kiinni, eli reiden iho oli todella tiukalla, samoin alakerta oli käytännössä levällään kokoajan. Toki iho on nyt jo palautunut kohtuudella.<br /><br />Leikannutta lääkäriä en saanut koskaan kiinni. tk:ssa määräsivät sorbactia ja sitä en anna itseeni laittaa varsinkaan mihinkään onkaloon, koska sen poisto on niin kivuliasta. Lisäksi leikkauksessa oli tullut joku hermovaurio, et kun haavan tiettyyn kohtaan koski, sain sähköiskumaisia kipukohtauksia. <br /><br />Onnekseni työkseni hoitelen leikkaushaavoja, niin on tietoakin jonkunverran, joten sain järjestettyä itselleni alipaine imuhoidon, jolla pääsin edes liikkeellee. Onkalo oli pahimmillaan seitsemän senttiä syvä ja neljä senttiä leveä. <br /><br />Itse kävin kerran haavapolilla, toki senkin ajan järjestin itse, mutta enpä sen koomin palannut kun sorbactia käski laittaa ja terveyssiteen päälle, meinasin kysyä et ajattelitko liimapuoli ylöspäin vai alaspäin:-) (haava kuitenkin reiden puolella). ei aivan asianmukaista haavanhoitoa nykypäivänä. <br /><br />Rasvalappu ja kuivat taitokset EIVÄT OLE HAAVAN HOITOA!!!! Se että olet ensin laittanut sorbactin ja päälle hopean, ei oikein toimi, kun siinä on kaksi eri haavanhoito tuotetta päällekkäin, eikä se kallis hopea siinä mitään vaikuta, kun ei ole kosketuksissa haavaan. Ja sitä levy sorbactia ei saa sinne haava onkaloon työntää missään nimessä. Haavan hoidossa on yleensä ideana, kuivalle kuivaa ja kosteelle kosteaa, eli siitä nämä ohjeet välillä kostutetaan ja välillä ei. Toki jos haava erittää paljon niin ei tarvitse kostuttaa, kun se kostuttaa kyllä heti itsekseen hoitotuotteen. <br /><br />Siinä vaiheessa kun kirurginen haava on auki niin ei tk:hon enää, suoraan plastiikka kirurgian osastolle tai polille tai jos on haavapoli niin sinne yhteys.<br /><br />Itse puhkon kans kaikki pienemmät, isoille pitää hakea puukkoa. Puhkominen ok, jos sen tekee puhtaasti, eikä sorki likaisilla käsillä. Itsellä ei iho kestä enää oikein mitään teippejä saatikka kalvoja, joten parhaaksi hoitotuotteeksi olen todennut Mepilex Ag:n, joka saa olla jopa 7 vrk paikallaan, ja se imee itseensä niin älyttömän määrän eritettä ja sen kiinnitän samaisen firman silikoni teipillä. Hopea tuotteiden käytössä kannattaa muistaa että se alkaa vasta vaikuttaakkin kunnolla vuorokausi asettamisen jälkeen, eli ei saa vaihtaa päivittäin, kuten sorbactia. <br /><br />Nyt onneksi vihdoin ja viimein sain omaan sairauteeni kokeneen ihotauti lääkärin. Olen lueskellut itsekkin paljon ja törmäsin lääkitykseen LDN. Ehdotin kyseistä lääkitystä lääkärilleni, ja hän oli aivan innoissaan, että loistava idea, ehdottomasti kannattaa kokeilla. Tähän sairauteen hän ei tiennyt onko sitä kokeiltu, mutta oli hyvin avoin asialle, koska sillä on ollut vaikutusta niin moneen muuhun hankalaan sairauteen. Joten loppuviikosta alotellaan, ja katsotaan kumpi lopulta voittaa, minä vai paiseet ;-)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-29973529298428842722013-03-11T10:20:14.599+02:002013-03-11T10:20:14.599+02:00Moikkis Päivi! Kiva kun tulit kyläilemään :)
Se o...Moikkis Päivi! Kiva kun tulit kyläilemään :)<br /><br />Se on ihan totta, että meistä varmasti suurimmalla osalla on jonkunlainen luuranko kaapissaan. Oon vaan jotenkin sitä mieltä, että ne luurangot siellä koputtelee ja aiheuttaa ongelmia niin pitkään kunnes ne vapauttaa. Ongelmat oirehtii eri ihmisillä erilailla; mulla se heijastui aika pitkälti syömiseen ja muutenkin siihen mistä sullakin on kokemusta - masennukseen. <br /><br />Mä oon sairastanut kaksi kertaa burn outin ja oon aiemmin ollut ERITTÄIN melankolinen ja surullinen tyyppi kaiken aikaa. Kaikki sen takia, että en oo uskaltanut olla just se mikä olen ja on koko ajan pitänyt peitellä milloin mitäkin. Sen takia tää harrastus onkin ollut just onnen omiaan, sillä tässä ei yksinkertaisesti voi peitellä, vaan astut esiin juuri omana itsenäsi. Oon ollutkin nyt viimeiset pari vuotta ihan eri tavalla avoin kuin ennen ja se on tehnyt pelkästään hyvää niin fyysisesti kuin henkisestikin - eritoten sosiaalisuus on ottanut aimo harppauksen eteenpäin! :)<br /><br />Ja se on totta, että masennuksesta ei kannata ihan kaikille lähteä huutelemaan. Asiaan vihkiytymättömät tosiaan saattavat kärjistetysti pitää laiskana, mikä on tietty ihan väärin. Kokeilisivat itse niin tietävät mitä se on...<br /><br />Jatketaan me tällä hyvällä tiellä, kyllä se aurinko paistaa sinne risukasaankin. Ja tässä asiayhteydessä se on kai sit me :DMinttuhttps://www.blogger.com/profile/15144350945889660383noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1105648048300458715.post-52235307603630886252013-03-10T16:25:42.629+02:002013-03-10T16:25:42.629+02:00Hieno teksti! Kunnioitettavaa että puhut avoimesti...Hieno teksti! Kunnioitettavaa että puhut avoimesti tästä asiasta. Mä luulen, että suurimmalla osalla ihmisistä on se "luuranko kaapissaan", niistä ei vaan puhuta. Itsellänikin on vaikea menneisyys masennuksen vuoksi, eikä siitäkään asiasta mielellään puhu ihan kenen kanssa tahansa. Tosin tänä päivänä en enää häpeä sitä millään tavalla, enkä piilottele sitä asiaa. En siis häpeä, että olen kärsinyt vakavasta masennuksesta ja elän sen asian kanssa joka päivä. Kynnys on tietysti jonkinmoinen "paljastaa" tällaista asiaa, koska helposti mielenterveysongelmista kärsivät leimataan "hulluiksi". Jopa entinen työkaverini kyseenalaisti koko masennuksen olemassaolon, hänen mielestään masennus on yhtä kuin laiskuus. Hänelle en yllättäen kertonut omasta sairaudestani :D<br />-päivi-Päivihttps://www.blogger.com/profile/12263891883674579574noreply@blogger.com